Mi viaje a la enfermedad de Kawasaki 26 años Post KD y saludable!
Escrito por: Kate Davila
Mi nombre es Kate Davila, y tuve la enfermedad de Kawasaki (KD) hace 26 años cuando tenía 15 años. Espero que mi viaje con esta enfermedad traiga algo de consuelo a su familia. Incluso los pacientes con complicaciones cardíacas pueden tener vidas saludables después de la KD.
Me diagnosticaron KD el día 12 de la aparición de los síntomas. Recibí un tratamiento IVIG, pero me quedé con múltiples aneurismas de tamaño gigante (8mm-11mm pulgadas) en mis arterias coronarias izquierda y derecha. Desde entonces, he estado en anticoagulantes (Warfarina) y betabloqueantes, así como medicamentos para el colesterol para medidas preventivas. También he visto a un cardiólogo cada año desde que tenía 15 años (inicialmente era dos veces al año, y ahora es anualmente). Me hacen pruebas de esfuerzo todos los años. Actualmente, estoy alternando entre pruebas de esfuerzo regulares y luego pruebas de esfuerzo nuclear cada dos años.
Inmediatamente después de regresar al post entonces de la escuela KD, no se me permitió participar en clases de gimnasia o deportes. Un año después de mi tratamiento, fui autorizado para actividades y fui corredor y animadora mientras terminaba la escuela secundaria. En la universidad, seguí haciendo ejercicio regularmente en el gimnasio. Aún así, a la edad de 19 años durante mi segundo año de universidad, sufrí dos ataques cardíacos leves (no perjudiciales para el músculo cardíaco). Ambos ataques cardíacos ocurrieron a los pocos meses el uno del otro. Mis médicos habituales en casa entendieron mi condición.
Sin embargo, los profesionales médicos cerca de mi universidad no creían que tuviera dolor en los brazos y dificultad para respirar. En ambas ocasiones, mis Electrocardiogramas eran normales, pero cuando probaron mis niveles de troponina, ambos fueron elevados, demostrando que de hecho tuve un ataque al corazón. Afortunadamente, me trataron y no sufriendo daños en mi corazón y pude regresar a la escuela.
En 2006, mi esposo y yo nos mudamos al área de Seattle, WA, y pude conectarcon con médicos de la Universidad de Washington. En este punto, estábamos pensando en formar una familia y queríamos saber si eso sería posible teniendo en cuenta los aneurismas. Afortunadamente, me dijeron que no sería un problema para mí tener un embarazo saludable, siempre y cuando me vigilaran de cerca. En 2009, quedé embarazada de mi hijo. Tuve que entregarme inyecciones de Lovenox dos veces al día para adelgazamiento de la sangre durante los nueve meses, y mi hijo nació el 15 de marzo de 2010, a través de la cesárea. Después de que nació, terminé teniendo problemas de sangrado internos relacionados con la cirugía que requirió cirugía secundaria y pasó 12 días en el hospital. Fue aterrador, pero mis médicos estaban 100% al tanto de las cosas.
Cuando mi hijo tenía unos cinco meses, me desperté con dolor en los brazos. Dadas mis experiencias pasadas, inmediatamente fui a Urgencias. Mi electrocardiograma era normal, pero mis niveles de troponina fueron elevados, y determinaron que tuve otro ataque al corazón. Esta vez, hubo una pequeña cantidad de daño a mi músculo cardíaco, pero después de mi liberación, mis médicos me dijeron que continuara con mi estilo de vida activo y no tuviera restricciones.
Unos meses más tarde, supe que estaba embarazada de nuevo. Me puse en contacto con mi médico de inmediato y comencé mis inyecciones de Lovenox, que continuaron hasta que mi hija nació a través de la cesárea el 28 de enero de 2012. Después del nacimiento, tuve problemas de sangrado internos, pero pude evitar una segunda cirugía, y en pocos días, mis niveles de sangre se normalizaron.
Ahora tengo casi 42 años de edad, y no he tenido ningún ataque al corazón o problemas importantes en 9 años. He mantenido mi estilo de vida activo, y hace cinco años me convertí en instructor de fitness. Intento hacer alguna actividad todos los días, incluso si it's a un largo paseo con mi perro. Me dijeron en mi última prueba de esfuerzo que mi función cardíaca es 60% mejor que la persona promedio de mi edad sin afecciones cardíacas. Mi cardiólogo me ha animado a seguir haciendo ejercicio y comiendo sano.
A pesar de que voy a tomar anticoagulantes y otros medicamentos para el corazón por el resto de mi vida, trato de vivir mi vida con una actitud positiva. Puede que las cosas no se vean como las imaginé antes de KD, pero es mi "normal". Mi vida consiste en dar seguimiento a las citas y pruebas de estrés con mis cardiólogos, criar a mis hijos, hacer ejercicio, comer lo más saludable posible, y tratar de no preocuparme por los qué-ifs.
Como padre, entiendo completamente lo indefensos que mis padres deben haberse sentido cuando me diagnosticaron KD hace tantos años. Puedo entender la frustración que muchos padres deben sentir cuando su hijo es diagnosticado, y todavía hay tan poco conocido sobre KD. Pero también sé que es tan importante seguir difundiendo conciencia sobre KD para que se pueda crear una causa y una prueba diagnóstica, y para que los niños puedan recibir tratamiento de una manera más oportuna. Espero que leer mi historia pueda ayudar a aliviar su mente a lo que el futuro podría parecer para cualquier niño KD en sus vidas.