Nuestro impacto

Desde sus inicios, la Fundación se ha mantenido fiel a su misión de facilitar el apoyo entre las familias y las personas afectadas por la enfermedad de Kawasaki. La Fundación ha patrocinado un simposio educativo anual para padres cada año para lograr este objetivo. El primer simposio para padres de la Fundación se llevó a cabo en Boston, Massachusetts, y se ha llevado a cabo en todo el país durante los últimos veinte años, incluidos San José, California y San Diego, California. El evento es gratuito para todos los asistentes.

Desde 2014, la Fundación ha proporcionado grabaciones en vivo y bajo demanda del simposio anual para padres de KD que se lleva a cabo en la Universidad de California en San Diego. El evento anual se lleva a cabo en persona y en línea, y la grabación se agrega a nuestro canal de YouTube para verla a pedido. El uso de la tecnología para lograr nuestro objetivo de aumentar el alcance educativo para los padres en todo el mundo ha aumentado nuestro impacto. Nuestras grabaciones a pedido tienen más de 40 000 visitas y más de 1500 espectadores han visto los eventos en vivo cada año.

El programa Puentes de la Fundación para la Enfermedad de Kawasaki evolucionó para lograr uno de los objetivos principales de la Fundación: brindar apoyo a las familias que enfrentan el diagnóstico de la enfermedad de Kawasaki. El programa une a las familias que actualmente enfrentan KD con voluntarios de apoyo capacitados. Los voluntarios son generalmente padres de niños que tienen KD o pacientes adultos que se han recuperado de KD. Los voluntarios son evaluados y capacitados por profesionales de apoyo experimentados. El papel del voluntario de apoyo es proporcionar una visión personal que pueda ayudar a sobrellevar la KD. Desde su inicio, el programa KDF Bridges ha vinculado a más de 1200 familias con un voluntario de apoyo.

Desde el año 2000, la Fundación ha otorgado varias subvenciones para acelerar el ritmo de la investigación de la enfermedad de Kawasaki. Lo más significativo es que la Fundación otorgó una subvención al Centro de Investigación de la Enfermedad de Kawasaki (KDRC) en la Universidad de California en San Diego para desarrollar y apoyar un biorepositorio de la Enfermedad de Kawasaki. Hoy, el biorepositorio de UCSD es el banco de ADN de muestras de KD más grande de América del Norte. Las valiosas muestras almacenadas en el KD Biorepository han proporcionado las muestras de pacientes necesarias para respaldar varios proyectos de investigación.

Más recientemente, los colaboradores de la Universidad de Stanford utilizaron el biorepositorio y su base de datos vinculada para diseñar un algoritmo de diagnóstico y una prueba de biomarcador específica que se probará formalmente en el Departamento de Emergencias del Rady Children's Hospital, San Diego. Como otro ejemplo de la importancia del biorepositorio como recurso para la investigación de KD, la comprensión de la base genética de la susceptibilidad a la KD y la formación de aneurismas se ha basado en gran medida en las muestras de ADN y ARN recolectadas, curadas y almacenadas en el KDRC de la Universidad de CaliforniaSan Diego.

Recientemente, la Fundación aprobó una subvención para apoyar a la Fundación del Hospital de Niños de Seattle - KD Kids Guild para su proyecto de predicción genética para la resistencia al tratamiento en la enfermedad de Kawasaki. El estudio podría mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedad de Kawasaki en riesgo de desarrollar aneurismas de las arterias coronarias. El objetivo de los investigadores es identificar biomarcadores genéticos que predigan qué pacientes no responderán al tratamiento estándar y, por lo tanto, tendrán un mayor riesgo de desarrollar problemas en las arterias coronarias.

La Fundación ha donado más de medio millón de dólares para avanzar en la investigación de la enfermedad de Kawasaki.

En 2011, la Kawasaki Disease Foundation presentó una resolución al 111.° Congreso, 2.° período de sesiones, solicitando la designación del 26 de enero como “Día Nacional de Concientización sobre la Enfermedad de Kawasaki”. El senador Jim Webb de Virginia y Daniel Inouye de Hawai patrocinaron la declaración oficial. Desde entonces, la Fundación ha reconocido el día anual de concientización con una campaña en línea respaldada por grupos, familias e individuos de todo el mundo. En 2019, la campaña anual "Concienciación nacional sobre la enfermedad de Kawasaki" llegó a más de 1 millón de usuarios de Facebook.

En relación con el Día de Concientización sobre KD, la Fundación publicó un cartel que muestra los signos reveladores de la enfermedad para distribuirlo en los consultorios médicos, hospitales y clínicas de todo el país. Los padres de KD distribuyen el cartel en el Día Nacional de Concientización sobre Kawasaki en eventos de Concientización en todo el país. El cartel está disponible (en inglés y español) para envío durante todo el año a pedido. Desde 2011, hemos distribuido más de 45 000 carteles (sin costo alguno) en los Estados Unidos.

En 2019, la Fundación lanzó el proyecto KDF Tote Bag para apoyar a las familias. La Fundación para la Enfermedad de Kawasaki creó las bolsas para los pacientes recién diagnosticados y sus familias. Las bolsas están destinadas a niños hospitalizados con KD e incluyen varios artículos de cuidado para el padre/tutor, información sobre KD, recursos y la Fundación, y un osito de peluche para el paciente. Se entregaron 100 bolsas a los siguientes hospitales:

• • • Rady Children's Hospital, San Diego, California
    • Lucile Packard Children's Hospital Stanford, Palo Alto, California
    • Brandon Regional Hospital, Brandon, Florida
    • St. Joseph's Children's Hospital, Tampa, Florida
    • Boston Children's Hospital, Boston, Massachusetts
    • Bryn Mawr Hospital, Bryn Mawr, Pensilvania
    • Seattle Children's Hospital, Seattle, Washington