Junta de KDF & Voluntarios

Consejo de Administración de KDF

Gregory Chin

Fundador y Tesorero de KDF

Ipswich

En 1998, nuestro hijo Taylor, de tres años, tenía la enfermedad de Kawasaki. Nuestra experiencia fue muy parecida a la de otras familias. Los síntomas de Taylor comenzaron con una fiebre alta repentina un domingo por la noche. La fiebre fue inesperada porque había estado tomando un antibiótico durante los últimos días por una infección respiratoria desconocida. Inmediatamente llamamos al consultorio del pediatra para buscar consejo médico y hacer una cita para la mañana siguiente. Durante los días siguientes, Taylor desarrolló síntomas inusuales adicionales, incluyendo una erupción e inflamación de los ganglios linfáticos, lo que le dio un cuello rígido y le hizo caminar de manera inclinada.

A medida que los síntomas se desarrollaron, continuamos buscando ayuda médica. Durante el transcurso de la semana, habíamos llamado o visitado el consultorio del médico todos los días. Cada vez, un médico diferente en la práctica pediátrica lo examinaba. Para el viernes, el pediatra superior de la oficina había examinado a Taylor y dijo que haría algunas pruebas si no mejoraba al día siguiente. Llegó el sábado, y Taylor fue sometido a análisis de sangre y orina. Las pruebas regresaron, y todo lo que el doctor sabía era que Taylor estaba enfermo, así que admitió a nuestro hijo en el hospital infantil local. Para esa noche, los médicos nos dijeron que pensaban que Taylor tenía la enfermedad de Kawasaki. Estábamos devastados porque nunca habíamos oído hablar de la enfermedad de Kawasaki, y pronto nos enteramos del grave daño cardíaco que podría causar. A la mañana siguiente Taylor fue transportado en ambulancia al Children's Hospital Boston, donde fue diagnosticado y tratado oficialmente.

Afortunadamente, no sufrió ningún daño cardíaco, y hoy es un joven activo y saludable. Participó en muchos deportes desde que tenía cuatro años. Jugó fútbol universitario en la escuela secundaria y la universidad. Incluso completó el Maratón de Boston. Estamos eternamente agradecidos por su resultado. Sin embargo, sabemos que muchos niños no son tan afortunados. Es por eso que hemos perseverado todos estos años para avanzar en la misión de la Fundación para la Enfermedad de Kawasaki.

Si bien se han hecho progresos en la investigación de KD, necesitamos más respuestas. No sólo queremos saber la causa de la KD, sino que también necesitamos saber el resultado a largo plazo de todos los niños que han contraído KD, ya sea que hayan tenido daño cardíaco visible o no. No descansaremos.

Kate Dávila

Vicepresidente de KDF

Richmond Hill, Georgia

¿Por qué y cómo se convirtió en miembro de la junta de KDF?
He estado involucrado con KDF desde el primer simposio en 2000 en Boston. Me uní a la junta luego de que Lynda Moore, ex miembro de la junta de KDF, me lo pidiera. La concientización y la educación siempre han sido importantes para mí como sobreviviente de KD. También me encanta conectarme con padres cuyos hijos tuvieron KD como una forma de hacerles saber que sus hijos con KD pueden y llevarán una vida "normal" después de la KD.

¿Cuáles son sus objetivos como miembro de la Junta de KDF?
Para educar a médicos y padres, conectarse con otros sobrevivientes adultos de KD y difundir la conciencia.

¿Qué consejo tiene para los padres de KD y las familias que actualmente están pasando por un diagnóstico de KD?
Confía en tu instinto como padre. Si siente que no está obteniendo respuestas o resultados, no tenga miedo de retroceder. Además, conéctese con un cardiólogo y/o pediatra en quien confíe y que se comuniquen entre sí.

Cuando no está trabajando en elementos de KDF, ¿qué hace profesionalmente y/o por diversión?
Soy madre de dos hijos y me encanta viajar, leer, hacer manualidades, pasar tiempo con mis hijos y mi esposo y nuestros dos beagles locos y hacer ejercicio para mantener la salud de mi corazón.

Jennifer Lau

Miembro del Consejo de Administración de KDF

(Comité de Coordinación de Eventos y Recaudación de Fondos)

San Diego, CA

¿Por qué y cómo se convirtió en miembro de la junta de KDF?

Mi hijo, Richard, fue diagnosticado con KD en 2008. El Rady Children's Hospital me presentó al KDF.

¿Cuáles son sus objetivos como miembro de la Junta de KDF?

Como miembro de la junta de KDF, me encantaría poder ver que la investigación que apoyamos encuentre una causa y desarrolle una prueba de diagnóstico específicamente para KD. Para continuar con la conciencia en el mundo, para que más médicos y personas puedan reconocer los síntomas para que los niños no sean mal diagnosticados.

¿Qué consejo tiene para los padres de KD y las familias que actualmente están pasando por un diagnóstico de KD?

Sea el defensor de su hijo. Como padre, conoce a su hijo y necesita ser su voz. Comuníquese con la comunidad de KD y conéctese con otras familias que han pasado por experiencias similares. A veces, es bueno hablar con otro padre sobre su experiencia.

Cuando no está trabajando en elementos de KDF, ¿qué hace profesionalmente y/o por diversión?

Trabajo en la industria alimentaria a tiempo completo y siempre estoy difundiendo información sobre KD. A nuestra familia le encanta viajar y las actividades al aire libre.

Espero trabajar con KDF durante muchos años y apoyar sus esfuerzos de investigación y concientización sobre KD.

Karin Wicker

Miembro del Consejo de Administración de KDF

(Coordinador de Puentes DeKDF)

Tampa

¿Por qué y cómo se convirtió en miembro de la junta de KDF?

Me uní a la Junta de KDF por mi pasión por la causa y varios años de trabajo voluntario para la organización. Ser parte de la Junta de KDF me permite servir a la comunidad de KD en una posición de liderazgo y contribuir con algo significativo.

¿Cuáles son sus objetivos como miembro de la Junta de KDF?

Mi objetivo es trabajar junto con mis compañeros de la junta, que comparten mi pasión, para crear conciencia sobre la KD, facilitar el apoyo entre las familias y aumentar los fondos para la investigación de la KD hasta que se encuentre la causa de esta terrible enfermedad.

¿Qué consejo tiene para los padres de KD y las familias que actualmente están pasando por un diagnóstico de KD?

Sea un defensor de su hijo. Infórmese sobre la enfermedad. Forme parte de una red de KD para obtener información y apoyo.

Cuando no está trabajando en elementos de KDF, ¿qué hace profesionalmente y/o por diversión?

Trabajo como diseñador de circuitos en la industria de las telecomunicaciones. En mi tiempo libre, disfruto del ciclismo de montaña y el senderismo.

Vanessa Gutiérrez

Presidente de la KDF

Daly City

Matt Nelson

Miembro del Consejo de Administración de KDF

(Comité de Líderes y Comunicaciones del Equipo de Desarrollo de Sitios Web)

Charleston, SC

Catherine Frank

Secretario de KDF

Haverford, PA

Julia Jayatilaka

Miembro del Consejo de Administración de KDF

(Comité de Voluntarios y Recaudación de Fondos)

Durham

¿Por qué y cómo se convirtió en miembro de la junta de KDF?
Nuestro hijo fue diagnosticado con KD en octubre de 2017 a los 17 meses. A pesar de que ambos somos profesionales médicos, ni mi esposo ni yo estábamos familiarizados con KD. Sostuve a nuestro hijo cuando comenzaron el tratamiento y le hice todas las preguntas que todo padre quiere saber. ¿Qué es KD? ¿Por qué lo consiguió? ¿Qué significa esto para su futuro? Cada pregunta fue respondida con "no sabemos". Nunca me había sentido tan impotente como en ese momento. Ese mismo momento fue también cuando me prometí a mí mismo que cuando llegáramos a casa desde el hospital, encontraría una manera de ayudar a cambiar el futuro de KD para que algún día otras familias no tuvieran que escuchar, "nosotros no t know” y para crear conciencia entre las familias, los cuidadores y la comunidad médica. Mi viaje para convertirme en miembro de la junta comenzó con una subasta en línea que organicé para recaudar fondos para KDF. Seguí involucrado con KDF como voluntario y participé en sus reuniones mensuales después de la subasta. En 2018 me ofrecieron un puesto en la Junta.

¿Cuáles son sus objetivos como miembro de la Junta de KDF?
¡Para cambiar el futuro de KD! Sensibilizar para un diagnóstico rápido y certero. Apoyar la investigación para responder a los "por qué" para que un día ninguna familia tenga que escuchar "no sabemos" sobre el futuro de su hijo y apoyar el desarrollo de una prueba de diagnóstico.

¿Qué consejo tiene para los padres de KD y las familias que actualmente están pasando por un diagnóstico de KD?
¡Sepa que no está solo! KD es raro y puede dejarle la sensación de que nadie entenderá por lo que usted y su familia están pasando. Sepa que hay toda una comunidad que ha estado en esa habitación del hospital y está con usted, y hay una fundación entera que trabaja apasionadamente para encontrar las respuestas, mejorar el diagnóstico y cambiar el futuro de KD.

Cuando no está trabajando en elementos de KDF, ¿qué hace profesionalmente y/o por diversión?
Pasar tiempo con mi familia creando recuerdos y atesorando cada momento. Esperamos escapadas que involucren nuestros dedos en la arena. Estamos constantemente en medio de una aventura; cada día es una nueva aventura, una típica semana loca haciendo malabarismos con el trabajo y la escuela, un viaje a la playa o haciendo el tonto jugando en casa.

Bretaña violinista

Miembro del Consejo de Administración de KDF

(Administración de KDF)

Cabo Cod, MA

¿Por qué y cómo se convirtió en miembro de la junta de KDF?
Fui invitado a unirme como voluntario por otro miembro de la junta que conocí a través del grupo de apoyo en línea que dirijo. Había estado administrando la página durante siete años y estaba interesada en aprender nuevas formas de ayudar a difundir la conciencia y hacer cualquier otra cosa para ayudar a otras familias que han pasado por el mismo viaje. Es un honor trabajar con la Fundación para la Enfermedad de Kawasaki, y hace años, cuando comencé mi grupo de apoyo, nunca hubiera soñado que podría estar haciendo las cosas que hago ahora. Simplemente demuestra que si tienes pasión por algo y estás dispuesto a trabajar lo suficientemente duro, realmente puedes marcar la diferencia.

¿Cuáles son sus objetivos como miembro de la Junta de KDF?
Mis objetivos siempre han sido apoyar a otros para que no se sientan solos mientras pasan por el proceso de KD y ayudar a difundir la conciencia.

¿Qué consejo tiene para los padres de KD y las familias que actualmente están pasando por un diagnóstico de KD?
Escucha tus instintos. Usted conoce a su hijo mejor que nadie y habla si algo no le parece correcto. Usted es el mayor defensor de su hijo. Además, sé amable contigo mismo durante el proceso. Estás haciendo lo mejor que puedes. Solo puedes ser lo mejor si te sientes lo mejor posible.

Cuando no está trabajando en elementos de KDF, ¿qué hace profesionalmente y/o por diversión?
Profesionalmente, soy comprador de un contratista eléctrico. Para divertirnos, los niños y yo disfrutamos de cualquier cosa que tenga que ver con Harry Potter, la lectura y los días de ocio en la casa cuando podemos.

Jennifer Garnica

Miembro del Consejo de Administración de KDF

(Administración de KDF)

Redondo Beach, California

¿Por qué y cómo se convirtió en miembro de la junta de KDF?
He asistido a varios simposios y galas de KDF durante los últimos años. Me inspira la misión de KDF y me siento privilegiado de participar activamente como miembro de la Junta. La respuesta a "por qué" estoy participando es mi hija, Paige, a quien le diagnosticaron KD a la edad de 18 meses en 1999. Posteriormente le diagnosticaron aneurismas en las arterias coronarias. Paige ha soportado años de pruebas cardíacas, medicamentos y, finalmente, una cirugía de doble bypass que le salvó la vida a la edad de 16 años. Me prometí a mí ya mi hija que participaría activamente en la difusión de la conciencia sobre la enfermedad de Kawasaki. Me siento honrado de ser parte de KDF y estoy muy agradecido por haber sido invitado a participar como miembro de la Junta.

¿Cuáles son sus objetivos como miembro de la Junta de KDF?
Mi objetivo es ayudar a la fundación con sus objetivos de difundir la conciencia, apoyar la investigación médica y brindar información a las comunidades de padres y pacientes.

¿Qué consejo tiene para los padres de KD y las familias que actualmente están pasando por un diagnóstico de KD?
Mi consejo sería tratar de mantener la calma y la concentración para su hijo. Recomiendo llevar notas, diarios, etc... de los síntomas de su hijo y de sus conversaciones con los médicos. KD puede ser una experiencia muy aterradora, pero habrá un día en que sea un recuerdo. Comuníquese con otros padres de KD en las redes sociales con preguntas y apoyo.

Cuando no está trabajando en elementos de KDF, ¿qué hace profesionalmente y/o por diversión?
Trabajo como corredor de seguros para grupos de empleadores. Disfruto viajar, estar activo y pasar tiempo con mi familia en mi tiempo libre.

Conozca a nuestros voluntarios de KDF

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