Nosso Impacto

Desde a sua criação, a Fundação manteve-se fiel à sua missão de facilitar o apoio entre famílias e indivíduos afetados pela doença de Kawasaki. A Fundação patrocinou um evento anual de simpósio educacional para pais a cada ano para atingir esse objetivo. O primeiro simpósio de pais da Fundação foi realizado em Boston, Massachusetts, e foi realizado em todo o país nos últimos vinte anos, incluindo San Jose, Califórnia, e San Diego, Califórnia. O evento é oferecido sem custo para todos os participantes.

Desde 2014, a Fundação fornece gravações ao vivo e sob demanda do simpósio anual de pais de KD realizado na Universidade da Califórnia em San Diego. O evento anual é realizado presencialmente e online, e a gravação é adicionada ao nosso canal do YouTube para visualização sob demanda. Usar a tecnologia para atingir nosso objetivo de aumentar o alcance educacional para pais em todo o mundo aumentou nosso impacto. Nossas gravações sob demanda têm mais de 40.000 visualizações e mais de 1.500 espectadores assistiram aos eventos ao vivo a cada ano.

O programa Kawasaki Disease Foundation Bridges evoluiu para cumprir um dos principais objetivos da Fundação: fornecer apoio às famílias que lidam com o diagnóstico da doença de Kawasaki. O programa combina famílias que atualmente enfrentam KD com voluntários de suporte treinados. Os voluntários são geralmente pais de crianças que têm KD ou pacientes adultos que se recuperaram de KD. Os voluntários são selecionados e treinados por profissionais de suporte experientes. O papel do voluntário de apoio é fornecer uma visão pessoal que pode ajudar a lidar com o KD. Desde a sua criação, o programa KDF Bridges vinculou mais de 1.200 famílias a um Voluntário de Apoio.

Desde 2000, a Fundação concedeu vários subsídios para acelerar o ritmo da pesquisa da doença de Kawasaki. Mais significativamente, a Fundação fez uma doação ao Kawasaki Disease Research Center (KDRC) da Universidade da Califórnia em San Diego para cultivar e apoiar um biorepositório da doença de Kawasaki. Hoje, o biorepositório da UCSD é o maior banco de DNA de amostras de KD na América do Norte. As valiosas amostras armazenadas no KD Biorepository forneceram as amostras de pacientes necessárias para apoiar vários projetos de pesquisa.

Mais recentemente, o biorepositório e seu banco de dados vinculado foram usados por colaboradores da Universidade de Stanford para elaborar um algoritmo de diagnóstico e um teste de biomarcador específico que será testado formalmente no Departamento de Emergência do Hospital Infantil Rady, em San Diego. Como outro exemplo da importância do biorepositório como um recurso para a pesquisa de KD, a compreensão da base genética da suscetibilidade ao KD e formação de aneurisma dependeu fortemente de amostras de DNA e RNA coletadas, curadas e armazenadas no KDRC na Universidade de Califórnia San Diego.

Recentemente, a Fundação aprovou uma doação para apoiar a Fundação do Hospital Infantil de Seattle – KD Kids Guild por seu projeto de previsão genética para resistência ao tratamento na doença de Kawasaki. O estudo pode melhorar a qualidade de vida de crianças com doença de Kawasaki em risco de desenvolver aneurismas da artéria coronária. Os pesquisadores pretendem identificar biomarcadores genéticos que prevejam quais pacientes não responderão ao tratamento padrão e, portanto, terão maior risco de desenvolver problemas nas artérias coronárias.

A Fundação doou mais de meio milhão de dólares para o avanço da pesquisa da doença de Kawasaki.

Em 2011, a Kawasaki Disease Foundation apresentou uma resolução ao 111º Congresso, 2ª Sessão, solicitando a designação de 26 de janeiro como “Dia Nacional de Conscientização da Doença de Kawasaki”. O senador Jim Webb, da Virgínia, e Daniel Inouye, do Havaí, patrocinaram a declaração oficial. Desde então, a Fundação reconheceu o dia anual de conscientização com uma campanha online apoiada por grupos, famílias e indivíduos em todo o mundo. Em 2019, a campanha anual “National Kawasaki Disease Awareness” alcançou mais de 1 milhão de usuários do Facebook.

Em conexão com o Dia de Conscientização do KD, a Fundação publicou um pôster mostrando os sinais indicadores da doença para ser distribuído em consultórios médicos, hospitais e clínicas em todo o país. O pôster é distribuído no Dia Nacional de Conscientização de Kawasaki pelos pais KD em eventos de conscientização em todo o país. O pôster está disponível (em inglês e espanhol) para envio durante todo o ano mediante solicitação. Desde 2011, distribuímos mais de 45.000 pôsteres (sem custo) nos Estados Unidos.

Em 2019, a Fundação lançou o projeto KDF Tote Bag para apoiar as famílias. A Kawasaki Disease Foundation criou as bolsas para pacientes recém-diagnosticados e suas famílias. As bolsas são destinadas a crianças hospitalizadas com KD e incluem vários itens de cuidado para os pais/responsáveis, informações sobre KD, recursos e a Fundação, e um ursinho de pelúcia para o paciente. 100 sacos foram entregues nos seguintes hospitais:

• • • Hospital Infantil Rady, San Diego, Califórnia
    • Hospital Infantil Lucile Packard Stanford, Palo Alto, Califórnia
    • Brandon Regional Hospital, Brandon, Flórida
    • Hospital Infantil de St. Joseph, Tampa, Flórida
    • Hospital Infantil de Boston, Boston, Massachusetts
    • Hospital Bryn Mawr, Bryn Mawr, Pensilvânia
    • Hospital Infantil de Seattle, Seattle, Washington