Necesidad de página
Por: Jennifer Page
Un grupo comprometido de personas en Big Rapids, Michigan, está trabajando para recaudar fondos para apoyar la investigación de KD en la búsqueda de una prueba de diagnóstico. Para muchos niños, hacerse una prueba diagnóstica es la diferencia entre la vida y la muerte. Hubiera sido por mi hermoso hijo Calen James Page.
Cal nació como un niño hermoso y saludable. Cuando tenía cuatro meses de edad, se enfermó mucho, y a pesar de que tenía médicos muy competentes que estaban haciendo pruebas y llamando a especialistas, tomó tres semanas de pruebas y hospitalización para determinar qué le pasaba. Para entonces, la enfermedad de Kawasaki había devastado su cuerpo y hecho un daño extenso a su corazón. El daño al corazón de Calen fue uno de los peores que se han registrado. Después de pasar muchos días en el hospital, Calen pudo volver a casa. En casa tuvo que tener una enorme cantidad de cuidado.
A pesar de su terrible condición, era un niño feliz que a través del amor y la diligencia de mi familia y sus médicos prosperaron. Calen siempre fue un soldado; le encantaba jugar con su hermano y su hermana, sus abuelos y su perro, "Willie". La risa y la sonrisa de Calen iluminaban una habitación y te traían una sonrisa a la cara que no podía ser borrada. Le encantaban las fresas y estar afuera, amaba a Barney y a la aspiradora. Para aquellos que tuvieron la suerte de conocerlo, sabíamos que era un ángel enviado para traernos gozo.
A pesar del gran cuidado y la devoción por mantener a Calen sano, el 3 de junio de 2009, cuando Cal tenía 15 meses, su pequeño corazón no podía soportar más, y fue llevado al cielo. Tan difícil como un viaje que este ha sido para nosotros, debemos persistir y tratar de encontrar una manera de detener esta terrible enfermedad. Hemos enviado piezas del corazón de Calen por todo el mundo para ser estudiadas por los principales investigadores de la enfermedad de Kawasaki. Si bien no podemos traer a Cal de vuelta a nosotros, cada centavo que recaudamos y cada acción que tomamos para crear conciencia para que ninguna otra madre tenga que vivir sin su hijo sirve de tributo a mi hijo.
He hecho mi misión aumentar la conciencia de KD en muchos niveles. Durante los últimos dos años, hemos celebrado el Paseo Anual del Día de Concienciación de Calen Page Memorial/KD. El paseo es apoyado por muchos miembros de nuestra comunidad y nuestras familias. Más de 230 personas participaron este año. Además de la caminata de dos millas, tenemos una cabina de conciencia de KD, que proporciona información sobre KD, su diagnóstico y la necesidad de una investigación continua para desarrollar una prueba y una cura. Un ambiente festivo es creado durante nuestro evento por estudiantes de las escuelas locales que proporcionan pintura facial y emcees para la subasta silenciosa.
La generosidad de nuestra comunidad es abrumadora. Mucha gente dona artículos para la subasta silenciosa. Las donaciones de este año incluyeron más de 40 artículos, incluido un Kindle, edredones caseros, certificados de regalo y adornos de jardín hechos a mano. En los últimos dos años, hemos recaudado aproximadamente $ 16,000 para apoyar a la Fundación KD. Junto con la caminata, el periódico local, Big Rapids Pioneer, ha publicado varios artículos sobre KD
Conciencia.
Además de la Caminata de Concientización, hice arreglos para que un médico pediátrico de enfermedades infecciosas del Hospital de Niños Helen DeVos en Grand Rapids, MI, educara a los médicos, enfermeras y personal del hospital locales sobre la enfermedad de KD. I
También hemos compartido información junto con el nuevo cartel de KD con nuestro departamento de salud local.
La parte más satisfactoria de esta campaña de concienciación ocurre cuando se me notifica de un niño que fue diagnosticado temprano debido a que su médico, amigo o pariente ha aprendido los síntomas comunes y ha sido diagnosticado temprano. ¡La caminata de este año fue muy exitosa! Tuvimos aproximadamente 225-230 caminantes y recaudamos más de $7,000. Tuvimos cuatro médicos que participaron en la caminata, y uno de los pediatras dijo que había diagnosticado 4 casos de KD en las últimas tres semanas.