La familia Jekums: Nuestra historia de KD
Escrito por Sari Jekums
Condado de Orange
Comenzamos nuestro viaje con la enfermedad de Kawasaki (EK) cuando diagnosticaron a mi hijo hace cuatro años.Aunque mi esposo y yo somos enfermeros registrados, la KD no estaba en nuestro radar, ya que hace muchos años nos enseñaron que es muy poco común y solo afecta a los niños pequeños; nuestro hijo tenía siete años en ese momento.
Empezó con fiebre a principios de marzo de 2015. Lo que pensábamos que pasaría en unos días con un poco de Tylenol hizo lo contrario, ya que cada día aparecería un nuevo síntoma. Lo llevábamos a su médico cada dos días con preocupaciones, ya que su fiebre no bajaba, sus ojos se enrojecían gradualmente y un sarpullido comenzaba a extenderse por todo su cuerpo. Con cada cita, parecía que era solo un virus que debería pasar, pero una sensación de hundimiento se estaba formando dentro de mí, no solo como enfermera, sino más aún como madre, de que nos estábamos perdiendo algo más grande. Para el día 8, de ver a nuestro hijo empeorar y lucir mortalmente enfermo, finalmente le dijimos a nuestro médico que no regresaríamos a casa.
Afortunadamente, Dios puso a la persona correcta en nuestro camino ese día, ya que
se dirigió a otra clínica para una segunda opinión. Un médico de dietas, que estaba trabajando, miró a nuestro hijo, supo que era la enfermedad de Kawasaki y nos envió al hospital donde pasaría una semana y recibiría el tratamiento que necesitaba para salvar su corazón.
Ella es nuestra heroína, y sentimos que sin su experiencia, más tiempo habría pasado sin tratamiento, causando una mayor probabilidad de que él tuviera un daño cardíaco permanente grave. ¡Nunca podremos darle las gracias lo suficiente!
Después de cuatro años, casi parece que todo lo que pasamos fue solo un mal sueño, y sería fácil olvidarlo y seguir adelante, ¡pero no quiero olvidarlo! Quiero recordar la sensación de saber que la vida puede cambiar en un instante y lo agradecidos que estábamos de que él estuviera bien y de que regresara a casa con nosotros; fue la mayor bendición. No puedo imaginarme a esos padres que no pueden. Ningún padre debería tener que pasar por saber que su hijo está gravemente enfermo, mientras que los médicos no pueden averiguar qué es y luego soportar el pánico de que sea demasiado tarde.
Estamos muy agradecidos por la Fundación para la Enfermedad de Kawasaki, con médicos y enfermeras dedicando sus profesiones a encontrar respuestas y difundir la conciencia. Cada año, cerca del Día de Concientización sobre la Enfermedad de Kawasaki, ayudamos a difundir la conciencia mediante la celebración de una cena de recaudación de fondos, donde nuestra familia y amigos se reúnen, y un restaurante da 15-20% de las ganancias de vuelta a la Fundación de la Enfermedad de Kawasaki para la investigación. También tengo planes futuros de ir a hablar en los programas de Enfermería para compartir nuestra experiencia y difundir la conciencia de que KD no siempre puede ser libro de texto!
Estamos muy agradecidos de que nuestro hijo esté sano y sepamos que podría haber resultado mucho peor. Voy a pagar para siempre adelante para ayudar a equipar a otros padres con los síntomas de la enfermedad de Kawasaki y salvar los corazones de los niños!