La 6a Cumbre de KD de la India/ 1a Conferencia Anual de la Sociedad de Enfermedades de Kawasaki de la India
Escrito por Dana Bell
Fairfield
La 6a Cumbre de la Enfermedad de Kawasaki de la India y la Primera Conferencia Anual de la Sociedad de Enfermedades de Kawasaki de la India tuvieron lugar a principios de noviembre de 2018 en la hermosa Chandigarh, India y fue organizada por el Dr. Singh y el Dr. Vignesh. Médicos de todo el mundo asistieron para educar a otros médicos, pasantes y padres sobre la investigación y las teorías nuevas y actuales que rodearon la enfermedad de Kawasaki. El simposio tuvo lugar durante dos días y fue un programa intensivo de presentaciones y entrevistas de regreso a la espalda con médicos de Alemania, Francia, India y Japón.
It was my pleasure to be able to represent the KD Foundation and the
United States at this event. My job was to present current American studies and statistics as pertaining to misdiagnosis here in the states. My presentation was also a personal one. My son Levi was diagnosed with Kawasaki disease once in 2011 and again in 2015. The first time he fell ill he was misdiagnosed several times and ended up in the Pediatric Intensive Care Unit in critical condition. As a parent of a survivor, it was important to appeal to current and future KD doctors of the world to not take KD or parent intuition lightly, quick diagnosis is important, complicated and often in their competent hands.
Después de mi presentación, me llevaron a una habitación más pequeña donde los anfitriones habían arreglado para que los padres de los sobrevivientes hablaran. La gente estaba traduciendo, pero no era necesario, ya que la mayoría de la gente allí era bilingue y la conversación fluyó muy bien.
Estaba sentado junto a varios hombres y mujeres. La mujer de mi izquierda era la madre de un niño que había sufrido daño cardíaco, ella y su esposo todavía están navegando por el complejo mundo de las secuelas de KD mientras que también buscan maneras en que pueden ayudar a hacer una diferencia para los demás. La mujer de mi derecha fue la madre de uno de los primeros casos de KD diagnosticados en la India. Desde entonces ha dedicado su vida a ayudar a las personas a recibir tratamientos gratuitos y oportunos de IVIG para KD.
La sala estaba llena de padres, abuelos e hijos. Se turnaron para hacer preguntas. Había mucha curiosidad sobre cómo manejamos KD aquí en los Estados Unidos y sobre la Fundación KD. Cuando el Dr. Singh entró en la habitación, todo el aire del lugar cambió. La gente comenzó a ponerse de pie para inclinarse, asentir u ofrecerle su silla. Es sabio y distinguido, con cabello gris y ojos alegres. Se sentó a mi lado y, una vez que se acomodó, las preguntas comenzaron de nuevo.
De vez en cuando en la discusión, él hablaba. Una de las cosas que más estaba enfatizando a los padres era la necesidad de apoyo de los padres para educar a los médicos y difundir la noticia sobre KD en la India. Animó a los padres de la sala a formar grupos y organizarse de manera similar a lo que la Fundación KD ha hecho en los Estados Unidos.
Una mujer en la primera fila de la audiencia dijo que se sentía derrotada, que los médicos no escuchan a los padres debido a su estado. Sentí que tenía algo de información que dar sobre este asunto a partir de mis propios rechazos personales. Le dije que a menudo nos enfrentamos a los mismos obstáculos en los Estados Unidos y puede parecer abrumador. Pero al mismo tiempo, nunca se logrará ningún progreso a menos que se tomen medidas. La Fundación KD y muchos defensores de los padres han logrado grandes cosas en los años desde que diagnosticaron a mi hijo. Ella asintió y comprendió mi argumento.
Singh habló pacientemente con los padres. Puedo ver por qué es tan
Amado. No sólo es accesible a su pueblo, sino que tiene un amor genuino por los niños. Me recuerda a nuestro venerado Dr. Burns en ese sentido. El Dr. Singh también es un médico docente que está asesorando a los futuros especialistas e investigadores de KD, asegurando que su alcance irá mucho más allá de su vida.
Sus estudiantes actuaron como anfitriones de todos los oradores del simposio. ¡También sirvieron como guías turísticos y traductores! Mis guías / estudiantes de medicina de la semana fueron: Vibhu, Rashimi y Kanika. ¡Vibhu está estudiando para ser doctora en KD! Los tres nos llevaron a mi padre ya mí por Chandigarh, que es una de las ciudades más hermosas de la India. Por las tardes, nuestros anfitriones estaban ocupados trabajando en la organización del simposio. Estar en la India, bajo el cuidado del Dr. Singh, el Dr. Vignesh y sus estudiantes fue una de las experiencias más acogedoras de mi vida.
Dos cosas quedaron muy claras durante el simposio que quiero compartir con todos ustedes. Uno, a pesar de que estamos en el otro lado del mundo de los padres de KD en la India, nuestra experiencia es la misma. Nos enfrentamos a los mismos obstáculos y desafíos. Estamos listos para la batalla que no pedimos. Ese día hablé con muchos padres cuyas historias reflejaban las nuestras, casi palabra por palabra. Compartimos una experiencia humana común y, por eso, somos más similares que diferentes. La segunda cosa es la suerte que tenemos de tener un grupo como la Fundación KD aquí en los estados. La defensa organizada por los padres marca la diferencia y es muy, muy necesaria. Ya sea que veamos el fruto de nuestro trabajo o no, ¡estamos ayudando a la causa general simplemente abogando, donando y educando!
