Resumen de la Gala de la Costa Este de kDF 'Para salvar el corazón de un niño'
¡La primera gala de KDF de la costa este fue inolvidable! Y de forma inesperada, los recuerdos comenzaron incluso antes de que llegaran nuestros invitados. Mientras nos estábamos montando en la rotonda de The Jefferson Hotel, un hombre se detuvo en sus huellas cuando vio un gran cartel con el logotipo de KDF. "Enfermedad de Kawasaki? ¡De ninguna manera!" Una vez un nombre extranjero para él, reconoció el nombre ahora demasiado bien. Una semana antes, su sobrino ha sido hospitalizado con un "extraño sarpullido y fiebre y estaba increíblemente enfermo". Gracias a algunos médicos de pensamiento rápido y especialista, su sobrino fue diagnosticado, recibió el tratamiento adecuado y fue dado de alta. Nuestro nuevo amigo compartió la historia de su sobrino con lágrimas en los ojos y nos agradeció por lo que estábamos haciendo. Ahora él también era parte de un club al que nadie pidió unirse. Estábamos muy agradecidos de conocerlo, escuchar que su sobrino estaba bien y saber que siempre será un defensor.
Los padres y sobrevivientes de KD viajaron de todo el país para compartir sus historias durante toda la noche. KD Survivor y la estrella en ascenso de Nashville, Lily Nelsen, fue nuestra Emcee. Lily compartió su historia y canciones originales que calentaron la habitación llena de profesionales médicos, sobrevivientes de KD, padres, amigos y familiares.
Nos enteramos de lo último en investigación y tuvimos un desgarrador llamado a la acción por parte de una madre, hermana y amigos que hicieron el viaje desde Cincinnati, OH para contar la historia de Lisa. Aunque fue diagnosticada y tratada a tiempo, su vida terminó trágicamente con un ataque cardíaco masivo debido a la falta de información sobre cómo tratar y monitorear a los sobrevivientes de KD hasta la edad adulta. Es vital difundir la concienciación y mantenerse al día sobre lo último en protocolos de investigación y tratamiento de KD.
La Fundación KD ha estado sirviendo a las familias de KD durante casi 20 años. En la gala, los miembros del Consejo de Administración honraron a sus fundadores, Greg y Merrill Chin por su visión de proporcionar una plataforma sobre la que proporcionar información y facilitar la comunicación y el apoyo a las familias de KD. También fueron honrados, Don y Patty Dawn de la Fundación Gordon y Marilyn Macklin por su amplio apoyo a la conciencia e investigación de KD. Los fondos recaudados en la subasta en vivo de la gala se destinan a más investigaciones en KD Adult Collaborative, liderada por la investigadora de renombre mundial Dra. Jane C. Burns.
Nuestra búsqueda continúa, y esperamos que te unas a nosotros de nuevo el próximo año. Hasta entonces, ten cuidado con un simposio de padres cerca de ti, mantente al día con nosotros en las redes sociales y por favor comunícate si podemos apoyarte. Estaremos en Boston el 26 de enero y nos encantaría verte allí.
Copresidentes de Gala KD,
Comischell Bradley Julia Jayatilaka Laura Toni-Holsinger