KD Parent Spotlight: Aubry Shackelford
A la edad de cinco años, mi hija Allison fue diagnosticada con la enfermedad de Kawasaki. Al igual que muchos otros padres de KD, su madre Jean tuvo que ser implacable en su búsqueda de un diagnóstico cuando las visitas iniciales a varios pediatras llegaron vacías. Por suerte, Jean encontró a un pediatra que había encontrado KD antes (la hija de su enfermera tenía KD hace muchos años), y terminaron en el Children's Hospital Boston con la experta en KD, la Dra. Jane Newburger.
Desafortunadamente, el diagnóstico y el tratamiento inicial de IVIG llegaron demasiado tarde, y Allison se quedó con aneurismas gigantes.
Jean y yo recurrimos al tío Dave de Allison, un desarrollador de dispositivos médicos con amplios conocimientos médicos, para obtener ayuda para traducir los detalles de lo que se podía esperar en el futuro y qué alternativas estaban disponibles para el tratamiento. Si bien hay medicamentos para controlar la coagulación de la sangre, parecía que no había nada disponible para prevenir la probable aparición de una estenosis – la restricción de las arterias coronarias que suministran oxígeno al músculo cardíaco. En este caso, el tratamiento primario actualmente disponible es realizar una cirugía de bypass después de que se produce la estenosis.
Con experiencia en ingeniería yo mismo, esperaba usarlo para desarrollar un tratamiento alternativo que pudiera curar un aneurisma en casos como el de Allison. Me asoció con Dave para formar Pegasus Therapeutics, una empresa que actualmente está explorando la tecnología potencial que podría ser utilizada. Spring-boarding fuera de una campaña de crowdfunding para pagar equipos y materiales, actualmente estamos trabajando en un dispositivo médico, llamado desviador de flujo bioresorbable, que toma prestado de la última tecnología de tratamiento de aneurisma cerebral y tecnologías de stent de arteriacorona, y hemos recibido la designación para un dispositivo de uso humanitario de la Oficina de Desarrollo de Productos Huérfanos (OOPD) de la Administración Federal de Drogas de los Estados Unidos (FDA).
En el reciente Simposio Internacional de Enfermedades de Kawasaki en Yokohama, Japón, presenté los resultados de nuestro trabajo sobre el desarrollo del prototipo de dispositivo médico. Si bien todavía queda un largo camino por recorrer en desarrollo, muchos cardiólogos pediátricos e investigadores de todo el mundo que asistieron fueron alentados a ver el trabajo que se estaba realizando en el desarrollo de tratamientos alternativos. Como padres, queremos ayudar no sólo a nuestros propios hijos, sino también a otros potencialmente afectados por KD en la medida de nuestras capacidades, y eso puede tomar muchas formas, ya sea el avance de la tecnología médica en el tratamiento y el diagnóstico, ayudar a los padres y niños a entender y lidiar con sus nuevas situaciones, o crear conciencia sobre la enfermedad en sí, todos podemos contribuir y marcar la diferencia.
Puede obtener más información sobre el desviador de flujo bioabsorbible y nuestra empresa, Pegasus Therapeutics en www.pegasustherapeutics.com