Conselho de Administração da KDF
Gregory Chin
Fundador e Tesoureiro da KDF
Ipswich
Em 1998, nosso filho de três anos, Taylor, tinha a doença de Kawasaki. Nossa experiência foi muito parecida com a de outras famílias. Os sintomas de Taylor começaram com uma súbita febre alta em uma noite de domingo. A febre foi inesperada porque ele tinha tomado um antibiótico nos últimos dias para uma infecção respiratória desconhecida. Imediatamente chamamos o consultório do pediatra para procurar orientação médica e marcar uma consulta para a manhã seguinte. Nos dias seguintes, Taylor desenvolveu sintomas incomuns adicionais, incluindo uma erupção cutânea e linfonodos inchados, o que lhe deu um pescoço duro e fez com que ele andasse de forma inclinada.
À medida que os sintomas se desenvolveram, continuamos a procurar ajuda médica. Durante a semana, ou ligamos ou visitamos o consultório do médico todos os dias. Cada vez, um médico diferente na clínica pediátrica o examinou. Na sexta-feira, o pediatra sênior do escritório tinha examinado Taylor e dito que ele faria alguns testes se ele não melhorasse até o dia seguinte. Sábado chegou, e Taylor foi submetido a exames de sangue e urina. Os exames voltaram, e tudo que o médico sabia era que Taylor estava doente, então ele admitiu nosso filho no hospital infantil local. Naquela noite, os médicos nos disseram que achavam que Taylor tinha doença de Kawasaki. Ficamos arrasados porque nunca tínhamos ouvido falar da doença de Kawasaki, e logo soubemos dos graves danos cardíacos que ela poderia causar. Na manhã seguinte, Taylor foi transportado de ambulância para o Hospital Infantil de Boston, onde foi oficialmente diagnosticado e tratado.
Felizmente, ele não sofreu nenhum dano cardíaco, e hoje é um jovem ativo e saudável. Participou de muitos esportes desde os quatro anos de idade. Ele jogava futebol na escola e na faculdade. Ele até completou a Maratona de Boston. Somos eternamente gratos por seu resultado. No entanto, sabemos que muitas crianças não têm tanta sorte. É por isso que nós perseveramos todos esses anos para avançar a missão da Fundação da Doença de Kawasaki.
Embora tenham sido feitos avanços na pesquisa kd, precisamos de mais respostas. Não só queremos saber a causa do KD, mas também precisamos saber o resultado a longo prazo de todas as crianças que contraíram KD, se tiveram danos cardíacos visíveis ou não. Não descansaremos.
Kate Davila
Vice-presidente do KDF
Richmond Hill, Geórgia
Por que e como você se tornou um membro do conselho da KDF?
Estou envolvido com a KDF desde o primeiro simpósio em 2000 em Boston. Entrei para o conselho depois de ser convidada por Lynda Moore, ex-membro do conselho da KDF. Conscientização e educação sempre foram importantes para mim como sobrevivente do KD. Eu também adoro me conectar com pais cujos filhos tiveram KD como uma forma de que eles saibam que seus filhos KD podem e levarão uma vida “normal” pós-KD.
Quais são seus objetivos como membro do conselho da KDF?
Para educar médicos e pais, conectar-se com outros sobreviventes adultos de KD e espalhar a conscientização.
Que conselho você tem para os pais e famílias com KD que estão atualmente passando por um diagnóstico de KD?
Confie no seu instinto como pai. Se você sentir que não está obtendo respostas ou resultados, não tenha medo de recuar. Além disso, conecte-se com um cardiologista e/ou pediatra em quem você confia e que se comunicam entre si.
Quando você não está trabalhando em itens KDF, o que você faz profissionalmente e/ou por diversão?
Sou mãe de dois filhos e adoro viajar, ler, fazer artesanato, passar tempo com meus filhos e marido e nossos dois beagles loucos e malhar para manter a saúde do meu coração.
Jennifer Lau
Membro do Conselho do KDF
(Comissão de Coordenação de Eventos e Captação de Recursos)
San Diego, Califórnia
Por que e como você se tornou um membro do conselho da KDF?
Meu filho, Richard, foi diagnosticado com KD em 2008. Fui apresentado ao KDF através do Rady Children's Hospital.
Quais são seus objetivos como membro do conselho da KDF?
Como membro do conselho do KDF, adoraria ver a pesquisa que apoiamos encontrar uma causa e desenvolver um teste de diagnóstico específico para o KD. Para continuar a conscientização no mundo, para que mais médicos e pessoas possam reconhecer os sintomas para que as crianças não sejam diagnosticadas erroneamente.
Que conselho você tem para os pais e famílias com KD que estão atualmente passando por um diagnóstico de KD?
Seja o defensor do seu filho. Como pai, você conhece seu filho e precisa ser a voz dele. Entre em contato com a comunidade KD e conecte-se com outras famílias que passaram por experiências semelhantes. Às vezes, é bom falar com outro pai sobre sua experiência.
Quando você não está trabalhando em itens KDF, o que você faz profissionalmente e/ou por diversão?
Trabalho na indústria alimentícia em tempo integral e estou sempre divulgando o KD. Nossa família adora viajar e atividades ao ar livre.
Estou ansioso para trabalhar com o KDF por muitos anos e apoiar seus esforços de pesquisa e conscientização sobre KD.
Karin Wicker
Membro do Conselho do KDF
(Coordenador de Pontes kdf)
Tampa
Por que e como você se tornou um membro do conselho da KDF?
Juntei-me ao Conselho da KDF devido à minha paixão pela causa e vários anos de trabalho voluntário para a organização. Fazer parte do Conselho KDF me permite servir a comunidade KD em uma posição de liderança e contribuir com algo significativo.
Quais são seus objetivos como membro do conselho da KDF?
Meu objetivo é trabalhar em conjunto com meus colegas membros do conselho, que compartilham minha paixão, para aumentar a conscientização sobre o KD, facilitar o apoio entre as famílias e aumentar o financiamento para a pesquisa do KD até que uma causa para essa terrível doença seja encontrada.
Que conselho você tem para os pais e famílias com KD que estão atualmente passando por um diagnóstico de KD?
Seja um defensor do seu filho. Eduque-se sobre a doença. Faça parte de uma rede KD para obter informações e suporte.
Quando você não está trabalhando em itens KDF, o que você faz profissionalmente e/ou por diversão?
Eu trabalho como designer de circuitos na indústria de telecomunicações. Nas horas vagas, gosto de fazer trilhas e caminhadas.
Vanessa Gutierrez
Presidente KDF
Daly City
Matt Nelson
Membro do Conselho do KDF
(Líder da equipe de desenvolvimento de sites e comitê de comunicações)
Charleston
Catherine Frank
Secretário do KDF
Haverford
Júlia Jayatilaka
Membro do Conselho do KDF
(Comitê de Voluntários e Captação de Recursos)
Durham
Por que e como você se tornou um membro do conselho da KDF?
Nosso filho foi diagnosticado com KD em outubro de 2017 aos 17 meses de idade. Apesar de ambos serem profissionais médicos, nem meu marido nem eu estávamos familiarizados com KD. Eu segurei nosso filho quando eles começaram o tratamento e fiz todas as perguntas que todos os pais querem saber. O que é KD? Por que ele conseguiu? O que isso significa para o futuro dele? Todas as perguntas foram respondidas com “não sabemos”. Nunca me senti tão impotente como naquele momento. Naquele mesmo momento, também fiz uma promessa a mim mesma de que, quando chegássemos em casa do hospital, encontraria uma maneira de ajudar a mudar o futuro do KD para que um dia outras famílias não precisassem ouvir: “nós não não sei” e conscientizar as famílias, cuidadores e comunidade médica. Minha jornada para me tornar um membro do conselho começou com um leilão online que organizei para arrecadar fundos para o KDF. Continuei envolvido com a KDF como voluntário e participei de suas reuniões mensais após o leilão. Em 2018, me ofereceram um assento no Conselho.
Quais são seus objetivos como membro do conselho da KDF?
Para mudar o futuro do KD! Sensibilizar para um diagnóstico rápido e preciso. Apoiar pesquisas para responder os “porquês” para que um dia nenhuma família tenha que ouvir “não sabemos” sobre o futuro de seu filho e apoiar o desenvolvimento de um teste diagnóstico.
Que conselho você tem para os pais e famílias com KD que estão atualmente passando por um diagnóstico de KD?
Saiba que você não está sozinho! KD é raro e pode deixar você com a sensação de que ninguém entenderá o que você e sua família estão passando. Saiba que há uma comunidade inteira que esteve naquele quarto de hospital e está ao seu lado, e há toda uma fundação trabalhando apaixonadamente para encontrar as respostas, melhorar o diagnóstico e mudar o futuro do KD.
Quando você não está trabalhando em itens KDF, o que você faz profissionalmente e/ou por diversão?
Passar tempo com minha família criando memórias e valorizando cada momento. Estamos ansiosos para fugas que envolvam nossos pés na areia. Estamos constantemente no meio de uma aventura; cada dia é uma nova aventura, uma semana maluca típica conciliando trabalho e escola, uma ida à praia ou ser pateta brincando em casa.
Brittany Fidler
Membro do Conselho do KDF
(Administração KDF)
Cape Cod, MA
Por que e como você se tornou um membro do conselho da KDF?
Fui convidado a participar como voluntário por outro membro do conselho que conheci através do grupo de apoio online que administro. Eu administrava a página há sete anos e estava interessada em aprender novas maneiras de ajudar a espalhar a conscientização e fazer qualquer outra coisa para ajudar outras famílias que passaram pela mesma jornada. É uma honra trabalhar com a Kawasaki Disease Foundation e, anos atrás, quando comecei meu grupo de apoio, nunca teria sonhado que poderia estar fazendo as coisas que faço agora. Isso só mostra que se você tem paixão por algo e está disposto a trabalhar duro o suficiente, você realmente pode fazer a diferença.
Quais são seus objetivos como membro do conselho da KDF?
Meus objetivos sempre foram apoiar os outros para que eles não se sintam sozinhos ao passar pelo processo de KD e ajudar a espalhar a conscientização.
Que conselho você tem para os pais e famílias com KD que estão atualmente passando por um diagnóstico de KD?
Ouça seus instintos. Você conhece seu filho melhor do que ninguém e fala se algo não parece certo para você. Você é o maior defensor do seu filho. Além disso, seja gentil consigo mesmo durante o processo. Você está fazendo o melhor que pode. Você só pode ser o seu melhor se sentir o seu melhor.
Quando você não está trabalhando em itens KDF, o que você faz profissionalmente e/ou por diversão?
Profissionalmente, sou um comprador de um eletricista. Por diversão, as crianças e eu gostamos de qualquer coisa a ver com Harry Potter, leitura e dias preguiçosos em casa quando podemos!
Jennifer Garcia
Membro do Conselho do KDF
(Administração KDF)
Redondo Beach, Califórnia
Por que e como você se tornou um membro do conselho da KDF?
Participei de vários simpósios e galas da KDF nos últimos anos. Estou inspirado pela missão do KDF e me sinto privilegiado por participar ativamente como membro do conselho. A resposta para “por que” estou participando é minha filha, Paige, que foi diagnosticada com KD aos 18 meses de idade em 1999. Ela foi posteriormente diagnosticada com aneurismas de artéria coronária. Paige passou por anos de testes cardíacos, medicamentos e, eventualmente, cirurgia de ponte de safena dupla aos 16 anos. Prometi a mim e à minha filha que estaria ativa na divulgação da doença de Kawasaki. Sinto-me honrado em fazer parte do KDF e muito grato por ter sido convidado a participar como membro do conselho.
Quais são seus objetivos como membro do conselho da KDF?
Meu objetivo é ajudar a fundação com seus objetivos de espalhar a conscientização, apoiar a pesquisa médica e fornecer informações às comunidades de pais e pacientes.
Que conselho você tem para os pais e famílias com KD que estão atualmente passando por um diagnóstico de KD?
Meu conselho seria tentar manter a calma e o foco para o seu filho. Eu recomendo manter anotações, diários, etc... dos sintomas do seu filho e suas conversas com os médicos. KD pode ser uma experiência muito assustadora, mas haverá um dia em que será uma memória. Entre em contato com outros pais KD nas mídias sociais com perguntas e apoio.
Quando você não está trabalhando em itens KDF, o que você faz profissionalmente e/ou por diversão?
Trabalho como corretor de seguros para grupos de empregadores. Gosto de viajar, ser ativo e passar tempo com minha família no meu tempo livre.