Sesión de preguntas y respuestas del simposio para padres de UCSD KD 2022
Mire el Simposio anual para padres sobre la enfermedad de Kawasaki organizado por el Centro de Investigación de la Enfermedad de Kawasaki de la Universidad de California en San Diego a través del siguiente enlace, o desplácese hacia abajo para leer las preguntas transcritas y las respuestas formuladas durante la sesión de preguntas y respuestas 1.
Sesión de preguntas y respuestas 1: Simposio para padres sobre la enfermedad de Kawasaki, 29 de octubre de 2022 – Transcripción
1. Si podemos ampliar la idea de lo que es un paciente control “febril”, ¿cuáles son algunos
ejemplos de diagnósticos de estos pacientes?
Si su hijo tiene fiebre y uno de los cinco criterios para la enfermedad de Kawasaki, podría ser un
gran ganglio linfático en el cuello podrían ser ojos inyectados en sangre podría ser una erupción o podría ser algo
combinación de esos son labios rojos manos y pies hinchados si tienen algo que se ve un poco
Al igual que la enfermedad de Kawasaki, al niño se le ofrecerá la inscripción como miembro del estudio.
2. ¿Cuál es el uso previsto de Anakinra, cómo se administra y se puede utilizar como
tratamiento de dosis única?
Anakinra en realidad se desintegra muy rápido, por lo que realmente solo dura un poco menos.
de un día en el cuerpo, por lo que a veces es necesario administrarlo varias veces al día, lo que
facilita la dosificación IV. En nuestra ciudad, lo dimos por alrededor de 2 a 6 semanas y ahora nuestro actual
uso en el hospital para un niño que está en Anakinra será administrarlo mientras están haciendo su
estancia de hospitalización, que puede ser cualquier número de días. Anakinra es realmente difícil de dar como
medicamento para pacientes ambulatorios fuera del estudio que hicimos debido a la falta de aprobación de la FDA, específicamente
para KD, por lo que ahora estamos tratando de encontrar otras drogas que funcionen como Anakinra pero que duren más en el
cuerpo para ver si esa es una opción para durar un poco más para afectar la inflamación.
3. ¿Es seguro el refuerzo bivalente?
Sí, el refuerzo bivalente es seguro. La vacuna COVID en niños ayuda a prevenir el MIS-C.
4. ¿Hay algún efecto pulmonar de la ENFERMEDAD de Kawasaki que debamos tener en cuenta?
Afortunadamente, los pulmones no son un órgano mayormente afectado.
5. ¿Qué edad se recomienda para las pruebas de calcio?
La deposición de calcio se informa por primera vez después de una década de la enfermedad de Kawasaki. lo mas
Los pacientes importantes para hacerse las pruebas de calcio son aquellos que sufrieron aneurismas gigantes o medianos. Connecticut
Las pruebas de calcio son más importantes para los pacientes con afectación significativa de la arteria coronaria.
Típicamente 13-16 años de edad como la primera vez.
6. ¿Se recomienda examinar uno que tenía la enfermedad de Kawasaki hace más de 10 años?
que hay pruebas y datos que no estaban hace 10 años?
Si tiene conocimiento de alguna anomalía cardíaca durante o después del diagnóstico o no está seguro, una
debe ordenar automáticamente una puntuación de calcio CT. Si es negativo, entonces es poco probable que uno haya tenido
mal daño a sus naves. Los puntajes de calcio de la TC indican si uno tuvo depósito de calcio, que es
importante saber si desconoce el estado de sus embarcaciones.
7. ¿Hay alguien a quien pueda contactar por teléfono en un Hospital de Boston?
Hay un grupo de Kawasaki en el Boston Children's Hospital dirigido por la Dra. Jane Newberger.
8. Ha habido noticias sobre COVID que causan problemas cardíacos en personas que tenían COVID.
Si un paciente de Kawasaki que no tenía compromiso cardíaco tenía COVID, ¿debería ser
revisado o monitoreado por posibles problemas cardíacos de COVID? ¿Qué signos deben
¿ellos buscan?
COVID puede causar inflamación del corazón en general. No parece afectar a Kawasaki
pacientes de manera diferente a la población general. Si su enfermedad de COVID fue leve, capaz de
quédese en casa, fiebre, dolor de cabeza, resfriado, no evaluamos a ninguno de esos niños. Si tu curso fue
grave como si necesitara ir a la sala de emergencias o si lo admitieron en el hospital, o tuvo
un diagnóstico de miocarditis; esos pacientes tendrán que volver a Cardiología.
9. ¿Cómo se tratan los aneurismas de oclusión en la adolescencia?
En todos nuestros pacientes que tienen aneurismas coronarios persistentes; todos están en
anticoagulación, por lo que si los vasos son muy grandes y aún tiene aneurismas gigantes o grandes, entonces
siempre le recetamos un agente antiplaquetario como aspirina o Plavix. Ponemos a la mayoría de nuestros pacientes
en Apixaban, que es un medicamento oral que diluye la sangre en muchos lugares del
mundo usa algo como Coumadin, que es un anticoagulante que usamos para reemplazos de válvulas
y cosas asi. Aquí usamos agentes orales más nuevos que mantienen la sangre delgada y no requieren mucho
de control de laboratorio, por lo que si tiene aneurismas grandes, lo tratamos con agentes antiplaquetarios, sistémicos
anticoagulación y atorvastatina estatina; para ayudar a que los vasos estén lo más saludables posible.
10. Cualquier actualización sobre los niños que tomaron Lipitor con la enfermedad de Kawasaki que no tuvo
¿aneurismas?
Hacemos. Existe este momento raro, donde ahora que estamos haciendo tomografías computarizadas y la adolescencia, entonces
por ejemplo, supongamos que tiene un niño de 15 años que tuvo problemas cardíacos pero mejoró
y creemos que está todo remodelado. Hay momentos en los que traemos a esos niños para tomografías computarizadas y encontramos
que los vasos no son del todo normales, por lo que el eco solo muestra realmente la parte inicial de
el vaso, pero en la tomografía computarizada obtenemos el beneficio de verlo todo, por lo que hay ocasiones en las que hemos
miré la tomografía computarizada y luego sabes que no se ven muy normales, solo son
levemente dilatados o son levemente algo así como algo que decimos "ectásico" como si los bordes no fueran muy
claro. Ponemos a esos pacientes en Lipitor y esperamos que con el tiempo sus vasos
volverse más saludable, tener la reactividad normal y tal vez remodelarse un poco. no tenemos eso
datos todavía porque ahora que estamos usando tomografías computarizadas con más frecuencia. Ya sabes, con suerte, podemos
obtener esos datos en el futuro, pero tendemos a recomendar Lipitor y, con suerte, en el futuro,
tendremos mejor información sobre lo que sucede.
11. ¿Por qué Infliximab se administra solo una vez?
La forma en que diseñamos ese estudio inicial se basó en la farmacología de infliximab
que parece durar en el cuerpo entre tres y cinco semanas por lo que el pensamiento um
inicialmente y que realmente ha demostrado ser probablemente correcto es que ese es realmente el punto en el que
puede tener el mayor impacto en términos de disminuir la inflamación de las arterias coronarias porque la mayoría de
esa inflamación ocurre inicialmente y no damos una segunda dosis de infliximab. Yo sé eso
había una familia allí que dijo que sí recibieron un segundo tratamiento y que pudo haber habido
algunos problemas con las alergias. Los problemas con las alergias no ocurren con la dosis única sino
debido a que este es un anticuerpo, puede desarrollar una alergia a ese tratamiento. quiero decir que está bien
reportado en otras enfermedades donde damos más de una dosis.
12. ¿Qué es la doxiciclina?
La doxiciclina es un antibiótico que tiene un proceso antiinflamatorio. Hay un curso
estudio en Hawái que, hasta donde yo sé, todavía se estaba inscribiendo y buscando también tener una disminución en
inflamación usando pacientes doxy y KD, pero no creo que eso haya sido finalmente
publicado.
13. ¿Alguien envió una pregunta sobre los inhibidores de “mtor”?
Se utiliza en todos los diferentes tipos de enfermedades, pero también para atacar en el proceso inflamatorio.
para un estudio fuera de Melbourne: alguien preguntaba si creo que estamos haciendo algún trabajo aquí con
que no estoy al tanto de nada que se esté haciendo en los EE.UU.
14. ¿Se utiliza el uso de datos étnicos en la recopilación de resultados de laboratorio para Kid Match como
así como el diámetro de la arteria coronaria?
Recopilamos esos datos y los usamos como parte de algo llamado análisis de sensibilidad.
lo que básicamente dice es que el rendimiento se replica en diferentes grupos.
15. ¿Cuánto beneficio agregará eso al tipo de cosas que ya tenemos que hacer?
diagnosticar EK?
No lo sabemos
16. ¿Hay casos de aneurismas de la enfermedad de Kawasaki en adolescentes?
Por lo general, no estoy exactamente seguro de cómo interpretar esta pregunta. voy a contestar
ambos sentidos. Potencialmente, si tiene un aneurisma y ha sido remodelado. No hemos visto
que luego vuelve a ser un aneurisma, así que hemos visto que tal vez no esté completamente remodelado
cuando repetimos tomografías computarizadas en adolescentes pero de repente no vemos nuevos aneurismas, así que en
que sienten que los aneurismas no se repiten.
17. ¿Los niños pueden volver a desarrollar EK en la adolescencia?
Hay una tasa de recurrencia de KD dentro de 6-8 semanas, pero es muy baja y no tiende a
ocurren en la adolescencia.
18. ¿Se acumula calcio debido al uso de warfarina?
La warfarina es veneno para ratas y es el término genérico para Coumadin. Coumadin es el nombre de marca
tantos pacientes toman estos medicamentos como decenas y cientos de miles debido a
Reemplazo de válvula de fibrilación auricular. Hay muchas razones para usar warfarina como adulto y en
niños. Solíamos usarlo debido a que era la única forma de diluir la sangre lo suficientemente bien cuando
tenía un aneurisma gigante. Ahora uno podría usar una inyección de Lovenox o heparina, pero la inyección tiene que ser
se administra dos veces al día, por eso nos movimos hacia estos nuevos medicamentos orales que se toman por
tu boca como si aplastaras una pastilla y la metieras en agua o lo que sea y sorprendentemente aqui dire
no hay tantos pacientes con aneurismas gigantes residuales, realmente es un número muy pequeño de
pacientes como los podemos contar con dos manos el número de pacientes que seguimos en pediatría
con aneurisma persistente. Creo que eso es un testimonio de cuán agresiva es la terapia desde el principio.
por eso estamos tratando de difundir el mensaje en todo el mundo y el país, correcto, porque
incluso cuando te mueves un poco al este de aquí, en cualquier lugar, no sé si el final del tratamiento está en
agresivo, por lo que en nuestro paciente con aneurisma persistente, por lo que no usamos warfarina, por lo que no vemos
acumulación de calcio en nuestros pacientes porque no lo usamos. En todos estos otros pacientes que son
crónicamente por trastornos de las válvulas y cosas así, porque también seguí su mecánica
válvulas, absolutamente vemos acumulación de calcio y puede ser impresionante y puede hacer un
radiografía de tórax en un niño de 15 años que ha estado tomando coumadin durante 8 años y todo su árbol bronquial
luces de calcio, por lo que hay una razón científica por la cual la acumulación de calcio en pacientes con
Warfarina, y ese es como otro tema que acabamos de abordar en Japón hablando de por qué es
importante encontrar alternativas al uso de warfarina.
19. Para las puntuaciones de calcio de la TC, ¿es una TC regular o una TC de 5/12?
Si va a obtener una puntuación de calcio por TC, es un tipo diferente de TC en términos de cómo
adquirir las imágenes y es si vas por un angiograma CT para que puedan usar máquinas similares pero
es un protocolo diferente, es como un escaneo flash, solo busca calcio, así que no lo sé exactamente, pero
tiene que solicitarse una puntuación de calcio por TC para que el médico la ordene después de una puntuación de calcio por TC.
20. Tuve KD a la edad de un año, tuve un aneurisma gigante y he estado tomando medicamentos
desde. Tengo 15 ahora. ¿Cuáles son las posibilidades de cirugía requerida, ataque cardíaco, etc.
más en mi vida?
Existe un bajo riesgo de ataques cardíacos con el asesoramiento adecuado sobre lo que puede y no puede hacer
y terapia médica, y es raro necesitar cirugía debido a este problema.
21. ¿Qué tamaño de puntuación Z se consideraría un aneurisma?
Un aneurisma pequeño tiene puntuaciones z de más 2,5 a más cinco. Un aneurisma mediano es más cinco a
más diez y luego un aneurisma gigante más grande es mayor que más 10 y tenemos pacientes con
puntajes z de más 20 y cosas así en la infancia para que pueda ser tan alto como sea necesario para ser pequeño,
mediano y grande.