Minha Jornada da Doença de Kawasaki | 26 Anos Pós KD e Saudável!
Escrito por: Kate Davila
Meu nome é Kate Davila, e eu tive doença de Kawasaki (KD) há 26 anos quando eu tinha 15 anos. Espero que minha jornada com essa doença traga algum conforto para sua família. Mesmo pacientes com complicações cardíacas podem ter uma vida saudável após o KD.
Fui diagnosticado com KD no 12º dia do início dos sintomas. Recebi um tratamento IVIG, mas fiquei com vários aneurismas gigantes (8mm-11mm polegadas) nas minhas artérias coronárias esquerda e direita. Desde então, tomo anticoagulantes (Varfarina) e beta-bloqueadores, além de medicamentos para colesterol para medidas preventivas. Eu também tenho visto um cardiologista todos os anos desde que eu tinha 15 anos (inicialmente era duas vezes por ano, e agora é anual). Tenho testes de estresse feitos todo ano. Atualmente, estou alternando entre testes regulares de estresse e testes de estresse nuclear a cada dois anos.
Imediatamente após voltar para a escola pós KD, eu não estava autorizado a participar de aulas de ginástica ou esportes. Um ano depois do meu tratamento, fui liberado para atividades e fui corredor e líder de torcida enquanto terminava o ensino médio. Na faculdade, eu continuava a malhar regularmente na academia. Ainda assim, aos 19 anos, durante o segundo ano da faculdade, sofri dois leves ataques cardíacos (não prejudiciais ao músculo cardíaco). Ambos os ataques cardíacos aconteceram dentro de alguns meses um do outro. Meus médicos em casa entenderam minha condição.
No entanto, os profissionais médicos perto da minha faculdade não acreditavam que eu estava com dor nos braços e falta de ar. Nas duas vezes, meus EKGs estavam normais, mas quando testaram meus níveis de troponina, ambos estavam elevados, mostrando que eu realmente tive um ataque cardíaco. Felizmente, fui tratada e não sofreu danos no coração e pude voltar à escola.
Em 2006, meu marido e eu nos mudamos para Seattle, WA, área, e eu fui capaz de me conectar com médicos da Universidade de Washington. Nesse ponto, estávamos pensando em começar uma família e queríamos saber se isso seria possível considerando os aneurismas. Felizmente, me disseram que não seria um problema para mim ter uma gravidez saudável, desde que eu fosse monitorado de perto. Em 2009, engravidei do meu filho. Eu tive que me dar injeções de Lovenox duas vezes por dia para afinação de sangue durante os nove meses, e meu filho nasceu em 15 de março de 2010, via cesariana. Depois que ele nasceu, acabei tendo problemas de hemorragia interna relacionados à cirurgia que precisou de cirurgia secundária e passar 12 dias no hospital. Foi assustador, mas meus médicos estavam 100% em cima das coisas.
Quando meu filho tinha cerca de cinco meses, acordei com dor nos braços. Dadas as minhas experiências passadas, fui imediatamente ao PS. Meu eletrocardiograma estava normal, mas meus níveis de troponina estavam elevados, e eles determinaram que eu tive outro ataque cardíaco. Desta vez, houve uma pequena quantidade de danos no músculo cardíaco, mas depois da minha liberação, meus médicos me disseram para continuar com meu estilo de vida ativo e não ter restrições.
Alguns meses depois, soube que estava grávida de novo. Entrei em contato com meu médico imediatamente e iniciei minhas injeções de Lovenox, que continuaram até que minha filha nasceu por cesariana em 28 de janeiro de 2012. Após o parto, tive problemas de hemorragia interna, mas consegui evitar uma segunda cirurgia, e em poucos dias, meus níveis sanguíneos se normalizaram.
Tenho agora quase 42 anos, e não tive nenhum ataque cardíaco ou problemas graves em 9 anos. Mantive meu estilo de vida ativo, e há cinco anos me tornei instrutor de fitness. Eu tento fazer alguma atividade todos os dias, mesmo que seja apenas uma longa caminhada com meu cachorro. Me disseram no meu último teste de estresse que minha função cardíaca é 60% melhor do que a pessoa média da minha idade sem problemas cardíacos. Meu cardiologista me encorajou a continuar me exercitando e comendo de forma saudável.
Mesmo tomando anticoagulantes e outros medicamentos para o coração pelo resto da minha vida, tento viver minha vida com uma atitude positiva. As coisas podem não parecer como as imaginei antes do KD, mas é o meu "normal". Minha vida consiste em acompanhar consultas e testes de estresse com meus cardiologistas, ser pai dos meus filhos, malhar, comer o mais saudável possível, e tentar não me preocupar com os "e-se".
Como pai, entendo completamente como meus pais devem ter se sentido indefesos quando fui diagnosticado com KD todos esses anos atrás. Eu posso entender a frustração que muitos pais devem sentir quando seu filho é diagnosticado, e ainda há tão pouco conhecido sobre KD. Mas também sei que é tão importante continuar espalhando a conscientização sobre o KD para que um teste de causa e diagnóstico possa ser criado, e para que as crianças possam ser tratadas de forma mais tempores. Espero que ler minha história possa ajudar a aliviar suas mentes para como o futuro pode ser para qualquer criança KD em suas vidas.