A Família Jekums: Nossa História KD
Escrito por Sari Jekums
Condado de Orange
Começamos nossa jornada com a doença de Kawasaki (DK) quando meu filho foi diagnosticado há quatro anos.Embora o meu marido e eu sejamos enfermeiros registados, a KD não estava no nosso radar, pois aprendemos há muitos anos que é tão rara e só afecta crianças pequenas - o nosso filho tinha sete anos na altura.
Ele começou com febre no início de março de 2015. O que pensávamos que passaria em alguns dias com um pouco de Tylenol fez o contrário, pois a cada dia um novo sintoma aparecia. Estávamos o levando ao médico todos os dias com preocupação, pois sua febre não baixava, seus olhos ficavam cada vez mais vermelhos e uma erupção começava a se espalhar por seu corpo. A cada consulta, parecia que era apenas um vírus que deveria passar, mas uma sensação de naufrágio se formava dentro de mim - não apenas como enfermeira, mas ainda mais como mãe - de que estava faltando algo maior. No dia 8, vendo nosso filho piorando e parecendo mortalmente doente, finalmente dissemos ao nosso médico que não voltaríamos para casa.
Felizmente, Deus colocou a pessoa certa em nosso caminho naquele dia, como nós
indo para outra clínica para uma segunda opinião. Um médico por diem, que por acaso estava trabalhando, deu uma olhada no nosso filho, sabia que era doença de Kawasaki e nos mandou para o hospital onde ele passaria uma semana e receberia o tratamento que precisava para salvar seu coração.
Ela é nossa heróia, e sentimos que sem sua experiência, mais tempo teria passado sem tratamento, causando uma maior chance de ele ter sérios danos cardíacos permanentes. Nós nunca seremos capazes de agradecê-la o suficiente!
Depois de quatro anos, quase parece que tudo que passamos foi apenas um pesadelo, e seria fácil esquecer isso e seguir em frente, mas eu não quero esquecer! Quero lembrar a sensação de saber que a vida pode mudar em um instante e como ficamos gratos por ele estar bem e ter voltado para casa conosco - foi a maior bênção. Não consigo imaginar esses pais que não conseguem. Nenhum pai deve passar por isso sabendo que seu filho está gravemente doente, enquanto os médicos não conseguem descobrir o que é, e então suportam o pânico de que talvez seja tarde demais.
Somos muito gratos pela Fundação da Doença de Kawasaki, com médicos e enfermeiros dedicando suas profissões a encontrar respostas e difundir a conscientização. Todos os anos, perto do Dia de Conscientização da Doença de Kawasaki, ajudamos a difundir a conscientização realizando um jantar de arrecadação de fundos, onde nossa família e amigos se reúnem, e um restaurante dá de volta 15-20% dos lucros para a Fundação de Doenças de Kawasaki para pesquisa. Também tenho planos futuros de ir falar em programas de Enfermagem para compartilhar nossa experiência e espalhar a consciência de que kd pode nem sempre ser um livro didático!
Estamos tão gratos que nosso filho está saudável e sabemos que poderia ter sido muito pior. Pagarei para sempre para ajudar a equipar outros pais com os sintomas da doença de Kawasaki e salvar o coração das crianças!