História de KD forte de Jamie Dukat | Como fiz a transição da cardiologia pediátrica para a de adultos
Quantos anos você tinha quando foi diagnosticado com KD? Se você tivesse idade suficiente para se lembrar, como se sentiu? Qual foi sua reação ao ser tratado para KD? Se você não tinha idade suficiente, o que seus pais ou responsáveis compartilharam com você sobre o seu diagnóstico?
Eu tinha seis semanas. Não me lembro da experiência, mas meus pais compartilharam tudo sobre meu diagnóstico. Meus pais foram informados de que eu estava bem quando apresentei sintomas de KD, mas eles não ouviram os médicos e lutaram por um diagnóstico. Eventualmente, acabei no Hospital Infantil de Chicago por meses antes de ser liberado.
Quais foram os resultados do seu diagnóstico de KD? Você tem anormalidades nas artérias coronárias como resultado de KD?
Tenho aneurismas nas artérias coronárias e faltam-me dedos na mão esquerda devido aos aneurismas do tamanho de uma bola de golfe que bloqueiam o fluxo sanguíneo quando criança. Aos cinco anos, fiz uma cirurgia de bypass duplo e um ataque cardíaco aos 10 anos, resultando em um stent. O stent fechou aos 12-13 anos, e meu coração se redirecionou.
Descreva o tipo de cuidado que você recebeu ao longo dos anos, com que frequência você visita seu cardiologista, que tipo de medicação você está tomando – quaisquer desafios que você enfrentou ao longo da vida devido a viver com dano coronariano de longo prazo por DK.
Recebi testes de estresse anuais até a idade adulta, juntamente com acompanhamentos de rotina. Eu tenho acompanhamentos anuais, e eu tenho um teste de estresse a cada 2 a 3 anos. Também tomo aspirina diariamente.
De que forma ter um dano cardíaco de longo prazo impactou sua vida?
Quando criança tomando anticoagulantes, não conseguia fazer tudo o que queria, principalmente nos esportes, devido ao impacto. Fui ridicularizado devido à minha cicatriz de cirurgia cardíaca e falta de dedos, o que me deixou constrangida. Ter tido KD e efeitos duradouros me faz desconfiar diariamente do que pode vir a seguir. Preocupa-me se algum dia meus filhos terão KD facilmente ou até mesmo meus netos.
Quando você fez a transição da cardiologia pediátrica para a cardiologia de adultos, quão difícil ou fácil foi o processo? Você participou do processo? Em caso afirmativo, descreva em detalhes quaisquer passos que você deu e/ou qualquer conselho que você tenha para outras pessoas que passarão pelo processo nos próximos anos.
Foi extremamente fácil para mim. Meus testes de estresse foram executados em hospitais para adultos, mas consultei um cardiologista pediatra. Quando fiz a transição, já conhecia o hospital e o médico que iria cuidar de mim.
Quais desafios, se houver, você enfrentou ao se comprometer com suas consultas regulares de acompanhamento? Você continuou no atendimento ou abandonou o atendimento?
Nenhum. Meus médicos são incríveis.
Se você abandonou o atendimento, retomou suas consultas de acompanhamento de cardiologia? Sua saúde foi afetada durante o tempo em que você parou de ir às consultas de acompanhamento?
Nunca adiei o atendimento.
O que você faz para manter o coração saudável? Que conselho você daria a outras pessoas que estão passando por uma experiência semelhante?
Eu como extremamente saudável e me exercito regularmente. Eu sinto que esta é a melhor maneira de manter meu coração saudável e meu corpo também. Meu conselho é se levantar e se mexer. Não dê desculpas e pare de dizer que vou começar na próxima semana. Sua saúde é prioridade