Minha filha Stefanie (20) teve a doença de Kawasaki em 1999, aos 6 meses de idade. Stefanie tinha a maioria dos sintomas de KD, mas uma versão mais suave deles. Ela tinha uma língua de morango, olhos vermelhos, uma erupção cutânea, linfonodos inchados e estava com febre que não diminuiria. Ela chorava dia e noite e parecia estar com muita dor. O único sintoma que ela nunca teve foi descascar os dedos. Como seus sintomas não eram tão pronunciados quanto em crianças mais velhas, ela foi diagnosticada erroneamente por 11 dias. O pediatra que vimos na época não acreditava que ela tinha KD e se recusou a mandá-la para um hospital infantil. Ela foi internada no hospital local, onde não foi atendida por nenhum especialista. Após 11 dias, os sintomas melhoraram, mas os exames de sangue, como taxa de SED e contagem de plaquetas, ainda estavam elevados.
No dia 11, eu a levei ao PS do Hospital Infantil St. Joseph em Tampa, onde um cardiologista e médico infectologista a atendeu. Ela foi diagnosticada com KD e finalmente recebeu o tratamento IVIG.
Na época em que Stefanie tinha KD, não havia Nenhuma Fundação KD. Procurei dia e noite por informações na internet e por pais que tiveram experiência com KD. Encontrei um site que foi vagamente organizado com alguns nomes de pais, mas a maioria dos números de telefone e endereços de e-mail estavam desatualizados. Consegui contatar alguns pais que retornaram minha ligação. Eles falaram comigo sobre a experiência deles, e eles foram capazes de me fornecer informações sobre a doença. Fiquei grato pelas respostas e pelo apoio que recebi daqueles que me ligaram de volta e mantiveram contato comigo através desta experiência horrível.
Cerca de um ano depois de Stefanie lutar com kd, a Fundação da Doença de Kawasaki foi iniciada. Eu me inscrevi na Fundação como voluntário de apoio a pontes. Dois anos depois, assumi o Programa Pontes como Coordenador de Pontes da KDF.
Decidi me juntar ao Conselho da KDF por causa da minha paixão pela causa e vários anos de trabalho voluntário para a organização. Fazer parte do KDF Board me permite servir a comunidade KD em uma posição de liderança e contribuir com algo significativo. Meu objetivo é trabalhar em conjunto com meus colegas membros do conselho, que compartilham minha paixão, para aumentar a conscientização do KD, facilitar o apoio entre as famílias e aumentar o financiamento para a pesquisa de KD até que uma causa para esta terrível doença seja encontrada.