Para salvar el corazón de un niño Gala

La Fundación para la Enfermedad de Kawasaki solicita
el placer de su empresa en el

Beneficiando al Estudio Colaborativo de KD para Adultos

Sábado, 8 de septiembre de 2018
5 PM – 10 PM

El hotel Jefferson
101 W Franklin Street
Richmond, VA 23220

Los boletos individuales cuestan $ 150, $ 275 / pareja
Atuendo de cóctel | Subasta en vivo
Entretenimiento de la Dickens Band


Lily, KD Survivor, cantante / compositora y actriz se ha presentado en algunos de los lugares más populares de Nashville, incluidos Bridgestone Arena, Hard Rock Cafe y The Listening Room. Ganar el concurso de compositores NSAI Pick to Play en 2015 y 2016, le permitió abrir para Chris Janson y Blake Shelton en el famoso Country Stampede.

Para obtener más información sobre Lily, haga clic aquí. 

Nuestra misión es recaudar $100,000 para apoyar la concienciación e investigación de KD. Ha habido avances significativos hacia la comprensión de la enfermedad de Kawasaki, pero muchas preguntas no tienen respuesta. Se necesita una colaboración profesional a nivel nacional para garantizar que el ritmo continúe.

Su apoyo a través de cualquiera de los niveles de patrocinio identificados hará una verdadera diferencia en ayudarnos a cumplir con Nuestra Misión.

Las siguientes oportunidades de patrocinio están disponibles para su consideración:

¿No puede asistir pero desea apoyar el estudio "Para salvar el corazón de un niño" y el estudio colaborativo de KD para adultos a través de la donación? Por favor considere donar en cualquier cantidad.  Todos los valores monetarios son aceptados y apreciados.

Alojamiento

Hotel Jefferson - Tarifa con descuento de $ 275 / noche
1-800-424-8014

Omni Hotel & Resort Richmond - Tarifa con descuento de $ 155
Servicio de transporte proporcionado al Jefferson
1-800-THE-OMNI
RESERVA AQUÍ
* Los huéspedes deberán mencionar KDF para recibir la tarifa con descuento.

 

Debido a que hay mucho más que saber sobre KD, ahora es el momento de contar sus historias. Difundir la conciencia y financiar la investigación de KD es Nuestra misión.

¡Gracias por apoyar nuestra búsqueda para salvar el corazón de un niño!

Sinceramente
Sillas de Gala Comischell Bradley, mamá de Elizabeth
Julia Jayatilaka, mamá de Braedyn
Laura Toni-Holsinger, la mamá de Myles

Sus historias... Nuestra misión: Braedyn

Braedyn was diagnosed with Kawasaki disease at 17 months young. His story began with what appeared to be a typical childhood illness. He was eating and playing like normal but experiencing an upset stomach. After the second day, we decided to take him to his pediatrician. He was diagnosed with viral gastroenteritis, and we were reassured this was just a typical childhood “stomach bug.”

Esa misma noche los síntomas de Braedyn progresaron rápidamente. Dejó de comer, dejó de jugar, desarrolló una fiebre alta y una erupción en la espalda, y tenía vómitos y diarrea intratables. Lo llevamos a la sala de emergencias donde fue ingresado por un día y tratado por gastroenteritis viral. Mientras estaba en el hospital, durante el día 4 de sus síntomas, desarrolló una lengua de fresa, labios y ojos rojos, manos hinchadas y fiebre persistente. Un día después de regresar a casa del hospital, los síntomas de Braedyn empeoraron. Nuestro hijo típicamente activo y enérgico de 17 meses estaba a la carta en mis brazos. Sabíamos que algo andaba mal, y no estábamos lidiando con tu típico virus de la infancia. Lo llevamos al Hospital de Niños de la UNC, donde fue diagnosticado rápidamente con la enfermedad de Kawasaki.

A los treinta minutos de llegar al hospital, Braedyn fue trasladado a una habitación y comenzó el tratamiento. Sufría 18 horas de tratamiento de inmunoglobulina intravenosa con altas dosis de aspirina mientras era estrechamente monitoreado por sus médicos. Permaneció con aspirina durante tres meses para proteger su corazón. Gracias al diagnóstico oportuno y a la excelente atención del Hospital de Niños de la UNC, las posteriores citas de seguimiento y ecocardiogramas no han mostrado más patologías. Braedyn permanecerá bajo el cuidado de su cardiólogo hasta que sea un adolescente para continuar monitoreando la condición de su corazón. El riesgo a largo plazo para los niños que han sido diagnosticados con la enfermedad de Kawasaki es todavía desconocido. Por ahora, Braedyn es un niño de tres años más grande que la vida, feliz, curioso y descaviado, cuyo futuro como superhéroe se ve extremadamente brillante.

Sus historias... Nuestra misión: Elizabeth

Elizabeth was diagnosed at age fifteen. She was entering her sophomore year of high school in San Diego, California. Active in cheerleading, she was looking forward to a successful year. As fate would have it, Elizabeth began a journey into unknown territory as her illness began. At the onset, she suffered a rash, sustained fevers of 103+, and aching in her joints. As the week progressed, her symptoms developed into swelling of her hands and feet, red tongue and lips, and difficulty breathing and walking. Daily trips to her pediatrician and three visits to the emergency room produced no diagnosis and Mom was forced to become vocal to advocate for a diagnosis.

Para el día 5, los ojos de Elizabeth se volvieron de color rojo brillante. Esto fue suficiente para admitirla en el Rady Children's Hospital en San Diego. Debido a su edad, tomó cuatro días de pruebas de agonizante y monitoreo para un equipo de los mejores médicos en San Diego para diagnosticar a Elizabeth con la Enfermedad de Kawasaki finalmente. El día diez fue tratada, y en 24 horas estaba en el camino de la recuperación. Elizabeth tuvo la suerte de tener a una destacada especialista en KD, la Dra. Jane C. Burns, junto a su cama para monitorear su progresión y ayudar en el diagnóstico. No todos tienen tanta suerte. Muchos niños desarrollan aneurismas de las arterias coronarias y una lucha de por vida con enfermedades del corazón. Elizabeth es parte del Estudio de KD para Adultos en el Centro de Investigación KD en UC San Diego.

Sus historias... Nuestra misión: Myles

Myles tenía sólo cinco meses de edad en octubre de 2016 cuando aumentó la fiebre justo cuando su hermana mayor se estaba recuperando de un virus aparentemente inocente. Durante los siguientes diez días, sufrió fiebres altas, labios agrietados y ensangrentados, pintura articular, ojos inyectados en sangre y una erupción corporal completa. En el primer día de su fiebre, le diagnosticaron fiebre de pies y boca. Sabiendo que algo estaba muy mal con nuestro hijo, continuamos llevándolo de vuelta al médico. No podíamos poner el dedo en él, pero no tenía razón. Treinta y seis días después de la fiebre inicial Myles vomitó en medio de la noche. Lo llevamos a horas de entrada donde sospechaban de un intestino bloqueado y rápidamente nos enviaron al Centro Médico UVA.

Veinticuatro horas más tarde, después de numerosas pruebas, extracciones de sangre y visitas de especialistas, y finalmente un ecocardiograma en su corazón, los médicos confirmaron que había estado sufriendo durante un mes de la enfermedad de Kawasaki y que acababa de sufrir un ataque al corazón. Rápidamente nos trasladaron a la unidad de cuidados intensivos pediátricos donde Myles se sometió a una ronda de IVIG mientras estaba intubado junto con numerosos exámenes, pruebas y procedimientos para garantizar que el tratamiento fuera exitoso. Después de 12 días en el hospital, fuimos dados de alta, y nuestras vidas nunca serían las mismas.

Myles es un niño activo y alegre de dos años que requiere tres medicamentos cardíacos diarios y dos anticoagulantes para evitar una mayor coagulación en sus aneurismas restantes. Nos recuerda a diario lo que significa ser resilientes y disfrutar de todo lo que la vida tiene para ofrecer.