Mi hija Stefanie (20) tuvo la enfermedad de Kawasaki en 1999 a la edad de 6 meses. Stefanie tenía la mayoría de los síntomas de KD, pero una versión más leve de ellos. Tenía una lengua de fresa, ojos rojos con sangre, una erupción cutánea, ganglios linfáticos inflamados y tenía fiebre que no disminuía. Lloró día y noche y parecía estar sufriendo mucho. El único síntoma que nunca tuvo fue despegar los dedos. Como sus síntomas no eran tan pronunciados como en los niños mayores, fue diagnosticada erróneamente durante 11 días. El pediatra que vimos en ese momento no creía que tuviera KD y se negó a enviarla a un hospital infantil. Fue ingresada en nuestro hospital local, donde no fue vista por ningún especialista. Después de 11 días, sus síntomas habían mejorado, pero los análisis de sangre, como la tasa de DeSA y el recuento de plaquetas, seguían siendo elevados.
El día 11, la llevé a Urgencias en el Hospital Infantil St. Joseph's en Tampa, donde la vio un cardiólogo y médico de enfermedades infecciosas. Fue diagnosticada con KD y finalmente recibió el tratamiento IVIG.
En el momento en que Stefanie tenía KD, no había ninguna Fundación KD. Busqué día y noche para obtener información en Internet y para los padres que tenían experiencia con KD. Encontré un sitio web que estaba libremente organizado con algunos nombres de padres, pero la mayoría de los números de teléfono y direcciones de correo electrónico estaban obsoletos. Pude contactar a algunos padres que devolvieron mi llamada. Me hablaron de su experiencia, y pudieron proporcionarme información sobre la enfermedad. Estaba agradecido por las respuestas y el apoyo que recibí de los que me llamaron y me mantuvieron en contacto conmigo a través de esta horrible experiencia.
Alrededor de un año después de que Stefanie luchó contra KD, se inició la Fundación para la Enfermedad de Kawasaki. Me inscribí en la Fundación como Voluntario de Apoyo a Puentes. Dos años más tarde, me hice cargo del Programa de Puentes como Coordinador de Puentes de KDF.
Decidí unirme a la Junta de KDF debido a mi pasión por la causa y varios años de trabajo voluntario para la organización. Ser parte de la Junta de KDF me permite servir a la comunidad de KD en una posición de liderazgo y contribuir con algo significativo. Mi objetivo es trabajar junto con mis compañeros de la junta, que comparten mi pasión, para crear conciencia sobre KD, facilitar el apoyo entre las familias y aumentar la financiación para la investigación de KD hasta que se encuentre una causa para esta terrible enfermedad.