Preguntas frecuentes sobre KD & COVID-19

Enfermedad de Kawasaki & COVID-19 Preguntas frecuentes

Transcripción de la enfermedad de Kawasaki y VIDEO de preguntas frecuentes de COVID-19

Grabado 07, mayo 2020 entre Beth Avant (BA) y Adriana Tremoulet, MD (AT).

Beth Avant: Hola, soy Beth Avant. Soy padre de la enfermedad de Kawasaki y también voluntario de la Fundación KD. Estoy aquí hoy con la doctora Adriana Tremoulet. Ella es la Directora Asociada del Centro de Investigación de Enfermedades de Kawasaki en UC San Diego, y ha sido lo suficientemente amable como para responder algunas de estas preguntas que todos los padres tenemos. Hola, doctor Tremoulet.

Dra. Adriana Tremoulet: Hola, Beth. Muchas gracias por tener la oportunidad de sentarse y charlar.

BA: Muchas gracias por charlar con nosotros. Bien, tenemos un montón de preguntas que algunos de los padres han hecho que me gustaría pasar. El primero es, ¿realmente es esta enfermedad de Kawasaki? ¿Es esta enfermedad de Kawasaki que estamos viendo en las noticias? ¿Esto es COVID-19? ¿Qué es esto? ¿Es sólo imitarlo, o es realmente KD?

EN: Sí, algunas preguntas excelentes. Por lo tanto, hemos estado escuchando acerca de dos cosas diferentes que están sucediendo; la primera es que en las zonas del mundo más afectadas por la pandemia COVID-19, parece haber un mayor número de casos de enfermedad clásica de Kawasaki. Entonces, el pan y la mantequilla que todos conocemos, y parecen presentar con signos clásicos de KD. Esa es la primera parte de esto. La segunda cosa que se ha visto es lo que ahora se llama PIMS, que es el síndrome multiorgánico inflamatorio pediátrico, y esta es una enfermedad que afortunadamente es sólo en un pequeño número de niños, pero los niños están presentando muy enfermos. Se están presentando en shock a sus hospitales locales. Una vez más, esto se encuentra en zonas muy afectadas donde la pandemia COVID-19 realmente ha estado presente. Y luego estos chicos, además de la -además de la -adón de cómo se están presentando, también tienen fiebre, y luego tienen algunos signos que son consistentes con la enfermedad de Kawasaki. Así que, tienen algunos ojos rojos, algunos han tenido erupción en alrededor del 60% de los niños, dolor abdominal en aproximadamente otro, ya sabes, 60% también, alguna hinchazón de las manos y los pies en un número menor de esos. Por lo tanto, plantea cierta preocupación de que esto esté de alguna manera vinculado a KD, aunque ese vínculo exacto todavía tiene que ser descubierto.

BA: ¿Has visto algún grupo que el trastorno PIMS haya afectado más?

A: Esa es una pregunta muy interesante. La mayoría de los datos que tenemos es realmente fuera de Londres, donde hay 37 casos que se han reportado hasta el momento, como el de la semana pasada, y un buen número de los niños son en realidad Africana y Afro-Caribeña de descenso. Así, que plantea la cuestión de si este proceso inflamatorio es de alguna manera vinculado genéticamente. Existe una predisposición genética en los Africanos y Afro-Caribeña a los niños que, a continuación, los hace más susceptibles a la respuesta inflamatoria que tiene el cuerpo del gatillo, que podría ser el SARS COV-2? Así, que sin duda necesita ser estudiado más a fondo, y tenemos que entender por qué ese grupo es tener un mucho mayor tasa de ataque de lo que sería de esperar teniendo en cuenta el número de Africanos y Afro-Caribeña de los niños en el área de Londres.

BA: Entonces, ¿crees que los adultos o niños mayores que han tenido KD en el pasado son más susceptibles a recoger COVID-19?

EN: de Modo, que en realidad no tienen ese pensamiento, y específicamente en lo que respecta a lo que está pasando. Así, en términos de COVID-19, esta es una enfermedad viral que parece — usted sabe, que hace el efecto de ciertas poblaciones más que otros, pero en términos de la Enfermedad de Kawasaki — así que KD es una enfermedad donde usted tiene la predisposición genética para la obtención de la enfermedad y tiene que entrar en contacto con un disparador. Y es muy probable que hay múltiples factores desencadenantes de la Enfermedad de Kawasaki. Así, si había KD en el pasado, especialmente antes de COVID-19 pandemia de golpe, lo más probable es que el gatillo — si, de hecho, los coronavirus son a todos los asociados con KD — es muy probable que la actual COVID-19 y una posible pandemia de SARS COV-2 infección no fue lo que desencadenó su Enfermedad de Kawasaki. Así que, realmente no tenemos ninguna razón para creer que la corriente que circula el virus del SARS COV-2— que —cualquiera que habían KD en el pasado tendrían una mayor probabilidad de llegar COVID-19 de la enfermedad.

BA: ¿Han descartado que los virus corona en general sean un desencadenante de KD?

EN: Sí, por lo que los coronavirus han sido evaluados en la enfermedad de Kawasaki a— algunas veces han sido considerados como un posible desencadenante. Sabes, hace varios años, se pensaba que los coronavirus eran el detonante de KD. Nuestro grupo en realidad aquí en UC San Diego en el Centro de Investigación KD, de hecho encontró que en ese momento que los coronavirus no estaban asociados con KD. En parte porque la forma en que ese estudio se había hecho inicialmente. No tenía el grupo adecuado de niños sin la enfermedad de Kawasaki como control. Así que, ya sabes, los coronavirus han llegado como todos los otros tipos de virus como posibles desencadenantes para KD, y aquí están una vez más.

BA: ¿Crees que como padre de KD deberíamos tomar precauciones adicionales para nuestros hijos en este momento?

EN: Sí, de nuevo, dada la predisposición genética para KD, y el hecho de que la mayoría de nuestras familias que cuidamos probablemente tuvo un desencadenante muy diferente al SARS COV-2, realmente no creo que haya nada diferente que deba hacerse en este momento. Por lo tanto, muy agradecidos los niños corren un bajo riesgo de incluso ser infectados con la enfermedad de COVID-19, y la nueva enfermedad de PIMS que se está viendo es agradecidamente rara. Por lo tanto, en este punto, no tenemos ninguna razón para creer que los padres en general, y específicamente aquellos con niños que han tenido KD, deben tomar medidas específicas.

BA: Entonces, estos niños que están mostrando estos síntomas que están siendo diagnosticados con COVID-19, son—no tenían la Enfermedad de Kawasaki para empezar, ¿correcto? ¿O no lo han tenido en el pasado?

A: Sí, por lo que un par de cosas a distinguir allí. Así, en primer lugar, no todos los niños que han tenido este Pediátricos Inflamatoria Síndrome Multiorgánico en realidad han probado el positivo para la COVID-19. Así, algunos han sido positivas por PCR en la nariz; otros han sido positivas en los anticuerpos en la sangre; y, a continuación, algunos, incluso a pesar de que estamos presentando exactamente igual que los niños que fueron positivos para COVID-19 de la enfermedad, o al menos se muestra la exposición a la COVID-19 de la enfermedad, han sido negativos para detectar cualquier signo de SARS COV-2 infección. Así que esta es la primera pieza que es realmente interesante es que es ciertamente oportuna en cómo esto se está mostrando, y algunos de los niños parecen estar infectados con el SARS COV-2, pero no todos. A continuación, de nuevo, en términos de la KD de los pacientes, no vemos ninguna razón para creer que nuestro pasado KD pacientes sería en cualquier aumento en el riesgo de este Pediátricos trastorno Inflamatorio que se está observando.

BA: De acuerdo. Uno de los padres escribió en que su hijo fue diagnosticado y tratado en enero para la enfermedad de Kawasaki. Dijeron que hicieron la prueba de coronavirus en ese momento, pero dio negativo. ¿Hay alguna posibilidad de que eso haya sido un diagnóstico falso de la enfermedad de Kawasaki?

A: Sí, así también nosotros hemos estado probando nuestra KD pacientes y, usted sabe, la Enfermedad de Kawasaki tiene picos y valles a lo largo del año. Lo vemos a lo largo de todo el año. Y, ustedes saben, nuestros pacientes también han sido negativos por la muestra nasal, en términos de la PCR. Creo que parte de la pregunta es llegar a que podría ser que el niño en realidad había COVID-19 en algún momento, pero luego probaron la negativa por parte de la muestra nasal? Y mientras que exista la posibilidad, todavía tenemos para mostrar. En — es posible que los niños que han tenido la Enfermedad de Kawasaki desde el inicio de la pandemia han tenido exposición a un miembro de la familia que ha estado enfermo, y por lo tanto tal vez ellos también desarrollaron anticuerpos, pero es posible que en realidad no tienen el virus en su nariz, por lo que la prueba de PCR habría sido negativo.

BA: ¿Y qué pasa con un niño que fue diagnosticado y tratado con IVIG? ¿Eso— ¿eso tiene algún impacto en los resultados de la prueba COVID-19?

A: Sí, por lo que la prueba de anticuerpos, porque es, en realidad, algo que está contenida en la IGIV — porque eso es lo que IVIG es, es, a saber, que es una bolsa grande de maravilloso anticuerpos para luchar contra la inflamación — la — la IGIV que estamos usando ahora, y que hemos estado utilizando desde el principio de los años, fue IVIG que fue procesada y recogidos antes de que el SARS COV-2 fue realmente circulando en la población. Así, no creemos que la inmunoglobulina intravenosa contiene los anticuerpos específicamente para el SARS COV-2. Se pueden tener anticuerpos a otros coronavirus, pero específicamente para el SARS COV-2, no pensamos en que hay anticuerpos en allí. Pero, usted sabe, que aún no se ha demostrado. Así, — poner una pequeña arruga en el hecho de que si queríamos poner a prueba nuestros pacientes después de que se IGIV y eran de anticuerpos positiva, la pregunta es, que el niño positiva porque había sido expuesto a COVID-19, o tal vez había algo en el que la inmunoglobulina intravenosa? No estoy muy seguro de que no era suficiente el SARS COV-2 circulantes año pasado, mediante el cual la IGIV que nuestros niños reciban sería positivo por el anticuerpo. Pero, de nuevo, otra cosa que tenemos que probablemente el estudio.

BA: Lo sé. Y sé que todo esto es tan nuevo y que está apareciendo realmente, pero uno —otro padre dijo que —que COVID-19 podría no ser el detonante para KD, sino para los sobrevivientes de KD, has hecho alguna prueba todavía, o estás planeando hacer alguna prueba con un niño que ha contratado —que ha tenido COVID-19— pero también tenía KD en el pasado? Entonces, ¿los KD son más una condición preexistente? ¿Y estás viendo algún resultado que sea diferente?

EN: Sí, por lo que aún no se ha evaluado. Estoy seguro de que, ya sabes, a medida que obtenemos información de todo el país y del mundo de que habrá niños que tuvieron KD en el pasado que acaban de haber tenido también la enfermedad DEVID-19 ahora. Estoy seguro de que ese será el caso. Actualmente no hay ninguna investigación de esos niños, pero no es que no pueda haber en el futuro a medida que aprendemos más sobre esta enfermedad.

BA: Entonces, ahora si alguno de nosotros los padres que tenían —tener un niño KD viene con COVID-19, ¿qué sugieres que hagamos? ¿Cuándo debemos comunicarnos con ustedes directamente para cualquier tipo de estudios o información adicional?

EN: Sí, así que estamos trabajando rápidamente en una serie de estudios para entender mejor lo que está pasando. En primer lugar, incluso para conocer el número de casos crecientes de KD que están afectando a nuestras ciudades que son más afectadas por COVID-19, así como poner en marcha nuestro Centro de Investigación de Enfermedades Kawasaki en UCSD y Rady Children's Hospital está trabajando en, al establecer un sistema para poder recolectar suero y plasma e incluso revisar anticuerpos, no sólo en los niños, sino incluso en los padres de algunos de nuestros hijos que han sido afectados recientemente por KD. Donde yo sugeriría que la gente va es nuestro sitio web en UCSD, que se está actualizando constantemente. Ahí es donde vamos a publicar cualquier cosa nueva que esté sucediendo en términos de nuestros estudios y en términos de reclutamiento de estudios. Por lo tanto, solo pedimos que la gente se mantenga en contacto y se mantengan actualizadas sobre lo que estamos haciendo. Y además de cualquier cosa que esté pasando, sin duda también publicaremos en la Fundación KD para que podamos mantener a la gente actualizada. Y estamos eternamente agradecidos a nuestras familias de KD por su disposición a participar en cualquier estudio que se lleva a cabo, por lo que sin duda nos pondremos en contacto con nuestras familias de KD en eso cuando estemos listos para eso.

BA: Correcto, siempre estamos encantados de ayudar. Y, como padre de KD, todos sabemos que el mayor problema es lo desconocido sobre la enfermedad de Kawasaki. Mi hijo lo tenía hace unos 15 años y medio, así que eso era realmente desconocido en ese momento, y básicamente antes de Google o antes de Facebook. Así que, sólo quiero preguntar, ¿qué— como padre de KD, ¿qué podemos hacer para ayudarles?

EN: Sí. Esa es una pregunta muy importante en este momento. Sabes, es muy triste lo que está pasando en esos casos raros de aquellos niños con este trastorno inflamatorio. Pero creo que nos da una oportunidad muy única que realmente tenemos que capitalizar, que es que nosotros, como comunidad de KD, necesitamos informar al mundo sobre lo que es la enfermedad de Kawasaki. Por lo tanto, incluso si se trata de publicar fotos, un enlace a la Fundación KD, los signos y síntomas, creo que eso es un gran servicio para el mundo y , y espero que reducirá el diagnóstico erróneo que sucede en esta enfermedad. No veo nada más que bueno saliendo de esto en términos de lo que vamos a aprender, no sólo sobre este raro trastorno inflamatorio y su posible asociación con la enfermedad de Kawasaki, sino incluso casi el funcionamiento del molino clásico KD. Creo que ahora esa frase está en boca de todos, y me alegra ver que está ahí. Por lo tanto, pido a todas nuestras familias que encuentren su voz, que encuentren esa plataforma y que se enteren de lo que es KD porque tenemos una gran oportunidad única que no podemos perder.

BA: Gran. Muchas gracias por tomarse el tiempo para hablar con nosotros hoy.

EN: Muchas gracias y deseando a todos paz y salud, y deseando a todos lo mejor.