Recapitulação da festa de gala "Para salvar o coração de uma criança" do KDF
A primeira festa de gala da Costa Leste da KDF foi uma para lembrar! E inesperadamente, as memórias começaram antes mesmo de nossos convidados chegarem. Enquanto estávamos na rotunda do Hotel Jefferson, um homem parou em seus rastros quando viu um grande cartaz com o logotipo da KDF. "Doença de Kawasaki? De jeito nenhum! Uma vez um nome estrangeiro para ele, ele reconheceu o nome agora muito bem. Uma semana antes, seu sobrinho foi hospitalizado com uma "erupção cutânea estranha e febre e estava incrivelmente doente". Graças a alguns médicos e especialistas, seu sobrinho foi diagnosticado, recebeu tratamento adequado e recebeu alta. Nosso novo amigo compartilhou a história de seu sobrinho com lágrimas nos olhos e nos agradeceu pelo que estávamos fazendo. Ele também era agora parte de um clube que ninguém pediu para entrar. Ficamos muito gratos por conhecê-lo, ouvir que seu sobrinho estava indo bem e saber que ele sempre será um advogado.
Pais e sobreviventes de KD viajaram de todo o país para compartilhar suas histórias ao longo da noite. KD Survivor e a estrela em ascensão de Nashville, Lily Nelsen, era a nossa Emcee. Lily compartilhou sua história e canções originais que aqueceram a sala cheia de profissionais médicos, sobreviventes de KD, pais, amigos e familiares.
Ouvimos falar das últimas pesquisas e tivemos um chamado de partir o coração para a ação de uma mãe, irmã e amigos que fizeram a viagem de Cincinnati, OH para contar a história de Lisa. Embora diagnosticada e tratada a tempo, sua vida terminou tragicamente com um ataque cardíaco maciço devido à falta de informações sobre como tratar e monitorar os sobreviventes de KD na idade adulta. Espalhar a conscientização e manter-se atualizado sobre o que há de mais moderno em protocolos de pesquisa e tratamento de KD é vital.
A Fundação KD tem servido famílias KD por quase 20 anos. Na festa de gala, membros do Conselho de Administração homenagearam seus fundadores, Greg e Merrill Chin, por sua visão de fornecer uma plataforma sobre a qual fornecer informações e facilitar a comunicação e o apoio às famílias KD. Também foram homenageados, Don e Patty Dawn da Fundação Gordon e Marilyn Macklin por seu amplo apoio à conscientização e pesquisa do KD. Os fundos arrecadados no Leilão Ao Vivo da festa são destinados a mais pesquisas no KD Adult Collaborative, liderado pela renomada pesquisadora Dra.
Nossa busca continua, e esperamos que você se junte a nós novamente no próximo ano. Até lá, cuidado com um simpósio de pais perto de você, acompanhe-nos nas mídias sociais e, por favor, entre em contato se pudermos apoiá-lo. Estaremos em Boston em 26 de janeiro e adoraríamos vê-lo lá.
Co-presidentes de Gala KD,
Comischell Bradley | Julia Jayatilaka | Laura Toni-Holsinger