KD Parent Spotlight: Aubry Shackelford
Aos cinco anos, minha filha Allison foi diagnosticada com doença de Kawasaki. Como muitos outros pais kd, sua mãe Jean teve que se tornar implacável em sua busca por um diagnóstico quando as visitas iniciais a vários pediatras vieram vazias. Felizmente, Jean encontrou um pediatra que havia encontrado KD antes (a filha de sua enfermeira tinha KD muitos anos atrás), e eles acabaram no Hospital Infantil de Boston com a especialista em KD Dr. Jane Newburger.
Infelizmente, o diagnóstico e o tratamento inicial do IVIG chegaram tarde demais, e Allison ficou com aneurismas gigantes.
Jean e eu revezamos no tio de Allison, Dave, um desenvolvedor de dispositivos médicos com amplo conhecimento médico, para ajudar a traduzir os detalhes do que poderia ser esperado na estrada e quais alternativas estavam disponíveis para o tratamento. Embora existam medicamentos para controlar a coagulação sanguínea, parecia não haver nada disponível para evitar a provável ocorrência de uma estenose – a restrição das artérias coronárias que fornecem oxigênio ao músculo cardíaco. Neste caso, o principal tratamento atualmente disponível é realizar uma cirurgia de bypass após a ocorrência da estenose.
Com formação em engenharia, esperava usar isso para desenvolver um tratamento alternativo que pudesse curar um aneurisma em casos como o da Allison. Eu me juntei a Dave para formar a Pegasus Therapeutics, uma empresa que está atualmente explorando tecnologia potencial que poderia ser usada. Embarque de uma campanha de crowdfunding para pagar equipamentos e materiais, estamos atualmente trabalhando em um dispositivo médico, chamado de desviador de fluxo bioresorbável, que toma emprestado do tratamento de aneurisma cerebral de última geração e tecnologias de stent de artéria coronária, e recebemos a designação para um dispositivo de uso humanitário do Office of Orphan Products Development (OOPD) da Federal Drug Administration (FDA).
No recente Simpósio Internacional de Doenças de Kawasaki em Yokohama, Japão, apresentei os resultados do nosso trabalho no desenvolvimento do protótipo do dispositivo médico. Embora ainda haja um longo caminho a percorrer em desenvolvimento, muitos cardiologistas pediátricos e pesquisadores de todo o mundo que participaram foram encorajados a ver o trabalho que está sendo feito no desenvolvimento de tratamentos alternativos. Como pais, queremos ajudar não apenas nossos próprios filhos, mas também outros potencialmente afetados pelo KD com o melhor de nossas habilidades, e que podem tomar muitas formas – seja avançando a tecnologia médica no tratamento e diagnóstico, ajudando pais e filhos a entender e lidar com suas novas situações, ou conscientizando sobre a própria doença, todos nós podemos contribuir e fazer a diferença.
Você pode aprender mais sobre o desviador de fluxo bioreabsorvível e nossa empresa, Pegasus Therapeutics em www.pegasustherapeutics.com