A 6ª Cúpula KD da Índia/ 1ª Conferência Anual da Sociedade da Doença de Kawasaki da Índia
Escrito por Dana Bell
Fairfield
A 6ª Cúpula da Doença de Kawasaki da Índia e a Primeira Conferência Anual da Sociedade da Doença de Kawasaki da Índia ocorreu no início de novembro de 2018 na bela Chandigarh, Índia e foi organizada pelo Dr. Singh e pelo Dr. Vignesh. Médicos de todo o mundo estavam presentes para educar colegas médicos, estagiários e pais sobre novas e atuais pesquisas e teorias em torno da doença de Kawasaki. O simpósio ocorreu ao longo de dois dias e foi uma intensa agenda de apresentações e entrevistas com médicos da Alemanha, França, Índia e Japão.
It was my pleasure to be able to represent the KD Foundation and the
United States at this event. My job was to present current American studies and statistics as pertaining to misdiagnosis here in the states. My presentation was also a personal one. My son Levi was diagnosed with Kawasaki disease once in 2011 and again in 2015. The first time he fell ill he was misdiagnosed several times and ended up in the Pediatric Intensive Care Unit in critical condition. As a parent of a survivor, it was important to appeal to current and future KD doctors of the world to not take KD or parent intuition lightly, quick diagnosis is important, complicated and often in their competent hands.
Depois da minha apresentação, fui levado para uma sala menor onde os anfitriões tinham arranjado para os pais dos sobreviventes conversarem. As pessoas estavam traduzindo, mas não era necessário, pois a maioria das pessoas lá eram bilíngües e a conversa fluía muito bem.
Eu estava sentado ao lado de vários homens e mulheres. A mulher à minha esquerda era a mãe de uma criança que sofreu danos cardíacos, ela e seu marido ainda estão navegando no complexo mundo das consequências de KD, enquanto também procuram maneiras de ajudar a fazer a diferença para os outros. A mulher à minha direita era a mãe de um dos primeiros casos de KD já diagnosticados na Índia. Desde então, ela dedicou sua vida a ajudar as pessoas a receber tratamentos gratuitos e oportunos de IVIG para KD.
A sala estava cheia de pais, avós e filhos. Eles se revezaram para fazer perguntas. Havia muita curiosidade em como lidamos com o KD aqui nos Estados Unidos e sobre a Fundação KD. Quando o Dr. Singh entrou na sala, todo o ar ao redor do lugar mudou. As pessoas começaram a se levantar para se curvar, acenar com a cabeça ou oferecer sua cadeira a ele. Ele é sábio e distinto, com cabelos grisalhos e olhos alegres. Ele se sentou ao meu lado e, assim que se acomodou, as perguntas começaram novamente.
De vez em quando na discussão, ele falava. Uma das coisas que ele mais enfatizava para os pais era a necessidade de apoio dos pais na educação de médicos e na disseminação da palavra sobre KD na Índia. Ele encorajou os pais na sala a formar grupos e se organizar de forma semelhante ao que a Fundação KD tem feito nos Estados Unidos.
Uma mulher na primeira fila da plateia disse que se sentiu derrotada, que os médicos não ouvem os pais por causa de seu status. Senti que tinha algumas dicas a dar sobre esse assunto a partir de minhas rejeições pessoais. Eu disse a ela que muitas vezes lidamos com os mesmos obstáculos nos Estados Unidos e isso pode parecer assustador. Mas, ao mesmo tempo, nenhum progresso será feito a menos que uma ação seja tomada. A Fundação KD e muitos defensores dos pais realizaram grandes feitos nos anos desde que meu filho foi diagnosticado. Ela acenou com a cabeça e entendeu meu argumento.
Singh falou pacientemente com os pais. Eu posso ver por que ele é tão
Amado. Ele não só é acessível ao seu povo, mas também tem um amor genuíno pelas crianças. Ele me lembra do nosso reverenciado Dr. Burns a esse respeito. Singh também é um médico que está orientando futuros especialistas e pesquisadores de KD, garantindo que seu alcance vá muito além de sua vida.
Seus alunos foram anfitriões de todos os palestrantes do simpósio. Eles serviram como guias turísticos e tradutores também! Meus guias / alunos de medicina da semana foram: Vibhu, Rashimi e Kanika. A própria Vibhu está estudando para ser uma médica KD! Os três levaram meu pai e eu por Chandigarh, que é uma das cidades mais bonitas da Índia. À tarde, nossos anfitriões estavam ocupados trabalhando na organização do simpósio. Estar lá na Índia, sob os cuidados do Dr. Singh, Dr. Vignesh e seus alunos foi uma das experiências mais acolhedoras da minha vida.
Duas coisas ficaram muito claras durante o simpósio que quero compartilhar com todos vocês. Primeiro, embora estejamos do outro lado do mundo dos pais KD na Índia, nossa experiência é a mesma. Enfrentamos os mesmos obstáculos e desafios. Estamos prontos para a batalha que não pedimos. Falei com muitos pais naquele dia cujas histórias eram semelhantes às nossas, quase palavra por palavra. Compartilhamos uma experiência humana comum e, por isso, somos mais semelhantes do que diferentes. A segunda coisa é a sorte que temos de ter um grupo como a Fundação KD aqui nos estados. A defesa de direitos organizada pelos pais faz a diferença e é muito, muito necessária. Quer vejamos o fruto do nosso trabalho ou não, estamos ajudando a causa geral apenas defendendo, doando e educando!
