Sessão de perguntas e respostas do Simpósio de Pais UCSD KD 2022
Assista ao Simpósio anual para pais da doença de Kawasaki, organizado pela Universidade da Califórnia em San Diego, Centro de Pesquisa de Doenças de Kawasaki, através do link abaixo, ou role para baixo para ler as perguntas transcritas e as respostas feitas durante a sessão de perguntas e respostas 1.
Sessão de perguntas e respostas 1- Simpósio para pais da doença de Kawasaki, 29 de outubro de 2022 - Transcrição
1. Se pudermos expandir a ideia do que é um paciente de controle “febril”, quais são alguns
exemplos de diagnósticos desses pacientes?
Se seu filho tiver febre e um dos cinco critérios para a doença de Kawasaki, isso pode ser um
gânglio linfático grande no pescoço pode ser olhos injetados pode ser uma erupção cutânea ou pode ser algum
combinação desses são lábios vermelhos, mãos e pés inchados, se eles tiverem algo que pareça um pouco
Assim como a doença de Kawasaki, será oferecido à criança a inscrição como membro do estudo.
2. Qual é o uso pretendido de Anakinra, como é administrado e pode ser usado como um
tratamento de dose única?
Na verdade, a Anakinra se desintegra muito rapidamente e, portanto, dura apenas um pouco menos.
mais de um dia no corpo, por isso, às vezes, precisa ser administrado várias vezes ao dia, o que
facilita a dosagem IV. Em nossa cidade, demos por cerca de 2 a 6 semanas e agora nosso atual
uso no hospital para uma criança que está tomando Anakinra será para administrá-lo enquanto eles estão fazendo seu
internação, que pode ser qualquer número de dias. Anakinra é realmente difícil de administrar como um
medicamento ambulatorial fora do estudo que fizemos devido à falta de aprovação do FDA, especificamente
para KD, então agora estamos tentando encontrar outras drogas que funcionem como Anakinra, mas durem mais no
corpo para ver se é uma opção durar um pouco mais para afetar a inflamação.
3. O booster biValent é seguro?
Sim, o booster biValent é seguro. A vacina COVID em crianças ajuda a prevenir MIS-C.
4. Existem efeitos pulmonares da doença de Kawasaki dos quais devemos estar cientes?
Felizmente, os pulmões não são um órgão muito afetado.
5. Qual a idade recomendada para os testes de cálcio?
A deposição de cálcio é relatada pela primeira vez após uma década da doença de Kawasaki. A maioria
pacientes importantes para fazer testes de cálcio são aqueles que sofreram aneurismas gigantes ou médios. TC
os testes de cálcio são mais importantes para pacientes com envolvimento significativo da artéria coronária.
Normalmente 13-16 anos de idade como a primeira vez.
6. É recomendado examinar alguém que teve a doença de Kawasaki há mais de 10 anos?
que há testes e dados que não existiam há 10 anos?
Se você estiver ciente de qualquer anormalidade cardíaca durante ou após o diagnóstico ou não tiver certeza, um
deve solicitar automaticamente um escore de cálcio na TC. Se for negativo, então é improvável que alguém tenha
danos graves aos seus navios. Os escores de cálcio da TC informam se houve depósito de cálcio, o que é
importante saber se não estiver ciente do status de suas embarcações.
7. Existe alguém que eu possa contatar por telefone em um Hospital de Boston?
Há um grupo Kawasaki no Hospital Infantil de Boston liderado pela Dra. Jane Newberger.
8. Houve notícias sobre o COVID causando problemas cardíacos em pessoas que tiveram COVID.
Se um paciente de Kawasaki sem envolvimento cardíaco tivesse COVID, ele deveria ser
verificado ou monitorado para possíveis problemas cardíacos de COVID? Quais sinais devem
eles procuram por?
COVID pode causar inflamação cardíaca em geral. Não parece afetar a Kawasaki
pacientes de forma diferente da população em geral. Se a sua doença COVID foi leve - capaz de
fique em casa, febre, dor de cabeça, resfriado - não examinamos nenhuma dessas crianças. Se o seu curso foi
grave como você precisou ir para a sala de emergência ou foi internado no hospital, ou teve
um diagnóstico de miocardite; esses pacientes precisarão retornar à Cardiologia.
9. Como são tratados os aneurismas de oclusão na adolescência?
Em todos os nossos pacientes com aneurismas coronarianos persistentes; eles estão todos ligados
anticoagulação, portanto, se os vasos forem muito grandes e você ainda tiver aneurismas gigantes ou grandes, então
nós sempre o colocamos em um agente antiplaquetário, como aspirina ou Plavix. Colocamos a maioria dos nossos pacientes
em Apixabana, que é um medicamento oral que mantém o sangue fino em muitos lugares do
mundo usam algo como Coumadin, que é um anticoagulante que usamos para substituição de válvulas
e coisas assim. Nós aqui usamos agentes orais mais novos que mantêm o sangue fino e não requerem muito
de monitoramento laboratorial, então se você tem grandes aneurismas, nós o tratamos com agentes antiplaquetários,
anticoagulação e atorvastatina estatina; para ajudar os vasos a ficarem o mais saudáveis possível.
10. Quaisquer atualizações sobre crianças que tomaram Lipitor com doença de Kawasaki que não tiveram
aneurismas?
Nós fazemos. Há esse raro momento, onde agora que estamos fazendo tomografias e adolescência, então
por exemplo, digamos que você tenha um filho de 15 anos que teve algum problema cardíaco, mas melhorou
e achamos que está tudo remodelado. Há momentos em que trazemos essas crianças para tomografias e descobrimos
que os vasos não são normais, então o eco realmente mostra apenas a parte inicial de
a embarcação, mas na tomografia temos o benefício de ver tudo e por isso há momentos em que
olhou para a tomografia e então você sabe o que eles não parecem muito normais, eles são apenas
levemente dilatadas ou estão levemente dilatadas, algo que dizemos “ectásicas”, como se as bordas não estivessem muito
claro. Colocamos esses pacientes em Lipitor e esperamos que, com o tempo, seus vasos
tornar-se mais saudável, ter a reatividade normal e talvez remodelar um pouco. nós não temos isso
dados ainda porque agora que estamos usando tomografias com mais frequência. Você sabe, espero que possamos
obter esses dados daqui para frente, mas tendemos a recomendar o Lipitor e, esperançosamente, no futuro,
teremos melhores informações sobre o que acontece.
11. Por que o Infliximab é administrado apenas uma vez?
A maneira como projetamos esse estudo inicial foi baseada na farmacologia do infliximabe
que parece durar no corpo em algum lugar entre três a cinco semanas, então o pensamento um
inicialmente e que provavelmente provou estar certo é que esse é realmente o ponto em que
pode ter o maior impacto em termos de diminuição da inflamação da artéria coronária porque a maioria
essa inflamação acontece inicialmente e a gente não dá uma segunda dose de infliximabe. eu sei que
havia uma família lá que disse que fez um segundo tratamento e pode ter havido
alguns problemas com alergias. Os problemas com alergias não acontecem com a dose única, mas
porque este é um anticorpo, você pode desenvolver uma alergia a esse tratamento. quero dizer que está bem
relatado em outras doenças em que damos mais de uma dose.
12. O que é Doxiciclina?
A doxiciclina é um antibiótico que tem um processo anti-inflamatório. Há um curso
estudo no Havaí que, pelo que eu sei, ainda estava se matriculando e procurando também ter uma diminuição
inflamação usando doxy e pacientes KD, mas não acredito que isso tenha realmente sido finalmente
Publicados.
13. Alguém enviou uma pergunta sobre Inibidores “mtor”?
Usado em todos os tipos de doenças, mas também para atacar no processo inflamatório
para um estudo fora de Melbourne: alguém estava perguntando se eu acredito que estamos fazendo algum trabalho aqui com
que não tenho conhecimento de nada sendo feito nos EUA
14. O uso de dados étnicos é usado na coleta dos resultados de laboratório para Kid Match como
bem como o diâmetro da artéria coronária?
Coletamos esses dados e os usamos como parte de algo chamado análise de sensibilidade
que está basicamente dizendo uh é o desempenho replicado em diferentes grupos.
15. Quanto benefício isso acrescentará aos tipos de coisas que já temos para
diagnosticar DK?
Nós não sabemos.
16. Há ocorrência de aneurismas da Doença de Kawasaki em adolescentes?
Normalmente, não tenho certeza de como interpretar essa pergunta. eu vou respondê-lo
em ambos os sentidos. Potencialmente, se você tiver um aneurisma e ele tiver sido remodelado. Nós não vimos
que então se torna um aneurisma novamente, então vimos que talvez não seja completamente remodelado
quando repetimos tomografias em adolescentes, mas não vemos de repente novos aneurismas, então em
que sentem os aneurismas como não se repetem.
17. As crianças podem desenvolver DK novamente na adolescência?
Há uma taxa de recorrência de KD dentro de 6-8 semanas, mas é muito baixa e não tende a
ocorrem na adolescência.
18. O cálcio se acumula devido ao uso de varfarina?
Warfarin é veneno de rato e é o termo genérico para Coumadin. Coumadin é a marca
tantos pacientes estão tomando esses medicamentos como dezenas e centenas de milhares por causa de
substituição da válvula de fibrilação atrial. Há muitas razões para usar Warfarin como um adulto e em
crianças. Costumávamos usá-lo por ser a única maneira de afinar bem o sangue quando você
tinha um aneurisma gigante. Agora pode-se usar uma injeção de Lovenox ou Heparina, mas a injeção tem que ser
administrado duas vezes ao dia, e é por isso que mudamos para esses novos medicamentos orais que você toma
sua boca como se você esmagasse uma pílula e colocasse na água ou o que quer que fosse e incrivelmente aqui vou dizer
não há muitos pacientes com aneurismas gigantes residuais é realmente um número muito pequeno de
pacientes como podemos contar nos dedos o número de pacientes que acompanhamos na pediatria
com aneurisma persistente. Acho que isso é uma prova de como a terapia é agressiva desde o início.
e é por isso que estamos tentando passar a mensagem pelo mundo e pelo país, certo, porque
mesmo quando você se move um pouco para o leste daqui, em qualquer lugar, não sei se o fim do tratamento está
agressivo, então em nosso paciente com aneurisma persistente, então não usamos varfarina, então não vemos
acúmulo de cálcio em nossos pacientes porque não o utilizamos. Em todos esses outros pacientes que estão
cronicamente para problemas de válvula e coisas assim, porque eu também segui sua mecânica
válvulas, com certeza você vê o acúmulo de cálcio e pode ser impressionante e você pode fazer um
radiografia de tórax em um jovem de 15 anos em uso de coumadin por 8 anos e toda a árvore brônquica
acende de cálcio, então há uma razão científica pela qual o acúmulo de cálcio em pacientes com
Varfarina, e isso é como um outro tópico que acabamos de apresentar no Japão falando sobre por que é
importante encontrar alternativas ao uso da varfarina.
19. Para os escores de cálcio da TC, é uma TC regular ou 5/12 TC?
Se você for obter uma pontuação de cálcio na TC, é um tipo diferente de TC em termos de como eles
adquirir as imagens e é se você for fazer uma angiotomografia para que eles possam usar máquinas semelhantes, mas
é um protocolo diferente, é como um flash scan, apenas procura cálcio, então não sei exatamente, mas é
deve ser solicitado um escore de cálcio na TC, de modo que o médico o solicite após um escore de cálcio na TC.
20. Tive DK com um ano de idade, tive um aneurisma gigante e tomei remédios
desde. Eu tenho 15 anos agora. Quais são as chances de cirurgia necessária, ataque cardíaco, etc.
ainda mais na minha vida?
Há um baixo risco de ataques cardíacos com aconselhamento adequado sobre o que você pode ou não fazer
e terapia médica, e é raro precisar de cirurgia devido a esse problema.
21. Qual tamanho do Z-score seria considerado um aneurisma?
Um pequeno aneurisma tem escores z de mais 2,5 a mais cinco. Um aneurisma médio é mais cinco a
mais dez e então um aneurisma gigante maior é maior que mais 10 e temos pacientes com
z-scores de mais 20 e coisas assim na infância, para que ele possa ir tão alto quanto necessário para ir pequeno,
médio e grande.